Toch stamceltransplantatie van donor

Schaap met lammeren op de Waddenzeedijk bij Sexbierum.

Vrijdag 29 juni 2018

Gistermiddag laat kreeg ik telefonisch bericht van het UMCG dat de stamceltransplantatie is ingepland op donderdag 19 juli. Ik krijg dan de stamcellen van een mij onbekende, niet verwante donor toegediend. Uit onderzoek van het afgelopen vrijdag - na de oogst van mijn stamcellen - afgenomen bloed bleek dat er toch nog teveel kwaadaardige witte bloedcellen in mijn bloed zaten. Bij transplantatie van mijn eigen stamcellen zou risico op terugkeer van de leukemie te groot zijn.

Voordeel van deze allogene stamceltransplantatie is dat dit een volledige genezing van mijn acute leukemie betekent. Nadeel is dat er risico's zijn voor afstoting van mijn organen door de via de donorcellen geproduceerde witte bloedcellen.

Opname

Maandag 16 juli word ik voor deze stamceltransplantatie opnieuw opgenomen in het UMCG in Groningen. Na de opname, maar vóór de transplantatie krijg ik een 'myeloablatieve voorbehandeling', bestaande uit totale lichaamsbestraling op 2 achtereenvolgende dagen (in plaats van de oorspronkelijke 3 dagen). Direct ná de transplantatie krijg ik een zware chemokuur. Dit wijkt - vanwege nieuwe inzichten - wat af van wat staat vermeld op de webpagina 'Allogene stamceltransplantatie' op de UMCG-site. 

Weinig vakantiegevoel

Afgelopen woensdag, 28 juni, was ik ook al in het UMCG voor een nieuwe beenmergpunctie en een longfunctieonderzoek. Daarvoor moest ik al om 08:15 uur in het ziekenhuis zijn. Om vanwege de reistijd (minimaal een uur) niet al te vroeg hoeven op te staan en lang in de Groninger files te hoeven staan, hadden mijn echtgenote en ik - via het UMCG met korting - overnacht in het NH Hotel, tegenover de hoofdingang van het UMCG. 

Komende weken - op 2, 4 en 9 juli - moet ik voor verschillende poliklinische onderzoeken ook naar het UMCG.

Mijn echtgenote en ik zijn deze 'vakantieperiode' eigenlijk voortdurend bezig met de aankomende stamceltransplantatie en de steeds opnieuw ingeplande onderzoeken, waarvoor we naar Groningen moeten. 

Van een vakantiegevoel is dan ook nauwelijks sprake. We genieten wel van ons verblijf thuis en van onze tuin, maar het geeft wel een heel dubbel gevoel. De kans op overleven tijdens het eerste jaar na de transplantatie is namelijk ongeveer 80 procent. De kans van 20% overlijden wordt met name veroorzaakt door mogelijke ernstige 'acute graft-versus-hostziekte'. (Lees het artikel 'Allogene stamceltransplantatie'.) We hopen maar dat ik bij de 80% overlevenden hoor!

Daarnaast ondervind ik enige hinder van de bijwerkingen van het medicijn voriconazol, dat ik preventief twee maal daags moet innemen tegen de vermoedelijke schimmel Aspergillus in mijn longen.

Vervoer naar Groningen

Ondertussen oriënteren we ons hoe we het beste naar Groningen (en terug) kunnen reizen. Normaal doen we er met de auto zonder files ruim een uur over (90 km). Wanneer we vroeg in het ziekenhuis moeten zijn kunnen we er gerust een half uur bij optellen. Bovendien is vooral het verkeer tussen Drachten en Groningen veel drukker en onrustiger. Verder wordt volgende week bij de stad Groningen begonnen met de ingrijpende werkzaamheden in het kader van 'Aanpak Ring Zuid'.

Daarom willen we vanaf volgende week met het openbaar vervoer naar het UMCG Groningen (trein en bus). We hebben hiervoor inmiddels een OV Chipkaart aangeschaft. Als het goed is kunnen we dan vanaf station Franeker in ruim een uur tot anderhalf uur bij het UMCG zijn.

Dit reizen met openbaar vervoer is ook handig voor mijn echtgenote wanneer ik weer ben opgenomen. Ze hoeft dan niet zelf meer - vaak vermoeid en bezorgd - alleen met de auto naar Groningen te rijden. Wel zo veilig en voor mij een hele zorg minder.


Tot zover dit blogbericht. Tot de volgende keer!

Reacties

Populaire posts van deze blog

De chemokuur is gestart

'Vakantie' voorbij - terug in het UMCG

Het gaat nog steeds goed