Posts

Update

Afbeelding
Hier volgt een update van de afgelopen weken.

Zaterdag 27 oktober 2018
Vandaag is het dag 100 na de stamceltransplantatie. Een belangrijke mijlpaal in het herstel- en genezingsproces. Ik voel mij over het algemeen uitstekend. De huiduitslag is zo goed als verdwenen en mijn haargroei (baard, wenkbrauwen, oogwimpers, hoofdhaar, armen) wordt steeds beter.

Daarnaast heb ik nog wel last van vermoeidheid en neuropathie, officieel chemotherapie geïnduceerde perifere polyneuropathie (CIPN) genoemd. De neuropathie is een bijwerking van de chemo en uit zich bij mij met prikkelingen, tintelingen en een doof, soms licht pijnlijk gevoel in mijn tenen (en in lichte mate mijn vingers). 

Maandag 29 oktober - vrijdag 2 november
Dat het steeds beter met mij gaat vierden we met een midweek vakantie in het Natuurhuisje Noordwolde, een prachtige, rustig gelegen, vrijstaande vakantiewoning met schitterend uitzicht en een bosgebied (Spokebos) aan de overzijde van de weg. We hebben er heerlijk kunnen wandele…

Hoera! Ik ben leukemievrij!

Afbeelding
Woensdag 17 oktober 2018
(90 dagen na de stamceltransplantatie)

Afgelopen maandag belde mijn hematoloog van het UMCG Groningen dat ze geweldig nieuws voor mij had. Uit de beenmergpunctie, die al op 16 augustus had plaatsgevonden, was nu gebleken dat mijn bloed geen kenmerken meer had van mijn 'oude' bloed. Mijn 'oude' bloed was helemaal vervangen door nieuw, via mijn beenmerg aangemaakt bloed. Er werden dus ook geen leukemiecellen meer gevonden. De stamceltransplantatie met stamcellen van een externe donor is dus geslaagd!

Onderzoek van vorige week afgenomen bloed bevestigde de resultaten van het onderzoek van de beenmergpunctie: geen 'oud' bloed en geen leukemiecellen meer!

Voor mijn echtgenote en mij was dit geweldig om te horen. Wat de ziekte acute leukemie betreft beschouw ik mijzelf nu als genezen. Waar ik nog wel mee te maken heb zijn de (mogelijk risicovolle) bijwerkingen van de chemobehandelingen, volledige lichaamsbestralingen en stamceltransplantatie …

Een gewoon dagje thuis

Afbeelding
Vrijdag 14 september 2018

Vandaag geniet ik weer van een 'gewoon dagje thuis'. Ik werd pas tegen 09:00 uur wakker. Hoog tijd om op te staan omdat anders het tijdschema voor mijn medicijnen wel heel erg achter loopt.

Het is rustig bewolkt weer met af en toe wat zon. Bijna geen wind. De schuifpui in de huiskamer gaat wagenwijd open. Zo trek ik de weelderig begroeide voortuin weer fijn bij de huiskamer. Ik zou graag in de zon willen zitten, maar helaas mag ik dit niet vanwege de hieraan verbonden gezondheidsrisico's voor mij.

In mijn tuinkamer kan ik echter ook volop genieten van de tuin en de vogelgeluiden. Een koerende duif en vooral tsjilpende huismussen. Deze mussen gebruiken de grote meidoornstruik in de voortuin als hangplek. Soms zitten er wel zo'n 20 - 30 mussen in. Ze maken zich niet druk. Ze tsjilpen wat, zitten stil in de zon en snoepen wat van insecten en blaadjes. Regelmatig komen ze uit de meidoorn om uit de waterschaal te drinken of hierin te badderen. Of o…

Hoera, ik leef nog!

Afbeelding
Dinsdag 4 september 2018
Hoera, ik leef nog! Ik heb vandaag zelfs mijn 63e levensjaar gehaald.

Jarig worden is voor mij nooit meer vanzelfsprekend. Ik heb ervaren dat het leven zomaar onverwacht kan eindigen. Zonder de intensieve behandeling van mijn, eind april 2018 geconstateerde acute leukemie was ik vandaag waarschijnlijk niet meer in leven geweest.

Ik ben blij en dankbaar dat velen zich afgelopen maanden hebben ingespannen om mij te genezen, te verplegen, te steunen en met mij mee te leven. Het genezingsproces gaat hopelijk de komende maanden onverminderd door zodat ik stapje voor stapje steeds meer kan gaan doen.

Afgelopen zaterdag bereikte ik een nieuwe mijlpaal. Ik reed met onze auto zelf vanuit Sexbierum heen en terug naar mijn moeder in Rijswijk, zo'n 180 km en 2 uur per rit. Op de terugweg onderbraken we de autorit voor een hapje en een drankje bij Van der Valk Restaurant Wieringermeer. Het was een bijzondere dag.

Vandaag geniet ik van een mooie, zonnige dag. Ik …

Bijna een maand thuis, maar nog lang niet beter

Afbeelding
Vrijdag 31 augustus 2018

Hier eindelijk weer een nieuw blogbericht. Ik kan mij er steeds moeilijk toe zetten om een nieuw bericht te maken. Aan de ene kant gebeurt er niet veel nieuws. Aan de andere kant kan ik mij niet goed concentreren. Ik begin steeds wel maar weet het bericht niet te voltooien.

Het is nu 43 dagen na de stamceltransplantatie. Komende zondag ben ik vier weken thuis. Het gaat met mij steeds beter. Bij controles in het ziekenhuis bleken de bloedwaarden stabiel te zijn of zelfs te stijgen. Bovendien bleek uit de laatste beenmergpunctie dat er geen leukemiecellen meer waren aangetroffen!
Waar ik nu nog wel last van heb is jeukende huiduitslag. Rode vlekjes op mijn hele lichaam, die op sommige plekken zo dicht bij elkaar zitten dat ze grote rode vlekken vormen. De speciale zalf, waarmee mijn echtgenote mij dagelijks insmeert, helpt goed. De vlekken worden minder.

Ook vervellen mijn handpalmen en voetzolen. Hoewel deze uitslag en het vervellen bijwerkingen kunnen zijn va…

Twee weken thuis

Afbeelding
Zondag 19 augustus 2018

Vandaag ben ik alweer twee weken thuis uit het ziekenhuis. Ook heb ik vandaag de langste rondwandeling gemaakt sinds mijn thuiskomst: 2,4 km in ruim een half uur tijd. Voor mij een hele prestatie. Steeds maakte ik kortere wandelingen, die mijn benen erg vermoeiden. Nu ging het heel goed. Fijn!

Het gaat stapje voor stapje steeds beter met mij. Hoewel de voortdurende vermoeidheid mij parten blijft spelen, heb ik verder weinig klachten. Voor de afgelopen week plotseling optredende rode huiduitslag op mijn hoofd, mijn hals, mijn bovenlichaam en armen kreeg ik een zalf, die goed werkt. Hiervoor moest ik overigens vorige week dinsdag extra terug naar het UMCG om te laten beoordelen. Oorzaken waren vooralsnog onbekend: mogelijk afstotingsreactie door mijn donorcellen of wellicht door het gebruik van bepaalde medicijnen.

Afgelopen donderdag ging ik terug naar het UMCG voor een CT-scan van mijn longen en opnieuw een beenmergpunctie. De resultaten hoop ik morgen te horen…

Een week thuis!

Afbeelding
Zondag 12 augustus 2018

Het is vandaag precies een week geleden dat ik onverwacht snel ontslagen werd uit het UMCG-ziekenhuis in Groningen. De bloedwaarden waren voldoende gestegen.

Thuis was het allemaal weer even wennen. Een nieuw dagritme. Niet meer rond 06:00 uur gewekt worden voor het temperaturen. En andere tijden voor de maaltijden en het naar bed gaan. Hoewel, ik probeer nog steeds wel rond 22:00 uur te gaan slapen. Dat bevalt me uitstekend. Verder moet ik er goed op letten dat ik al mijn medicatie op de juiste momenten van de dag inneem.
Hiervoor beschik ik nu over een luxe pillendoosje. Ook moet ik er op letten dat ik bepaalde medicijnen pas mag innemen twee uur nadat ik voor het laatst wat heb gegeten en dat ik bovendien het uur erna ook niet eet. Hoewel de geplande tijdstippen hiervoor 09:00 en 21:00 uur zijn, moet ik hiermee weleens wat schuiven of 'smokkelen'.

Gelukkig hoef ik sinds afgelopen donderdag niet meer twee keer per dag bloedverdunners tegen trombose i…

Thuis!

Afbeelding
Dinsdag 7 augustus 2018

Sinds 20 april 2018 verbleef ik gedurende vijf perioden van in totaal 76 dagen in het MCL Leeuwarden en het UMCG Groningen voor de behandeling van acute leukemie (AML). Afgelopen zondag, 5 augustus, mocht ik eerder dan verwacht voor verder herstel naar huis. Een  hele verrassing. Een meelevende overbuurman bracht mij met zijn auto naar huis.

Ik vind het heerlijk om nu weer thuis te zijn. Bij mijn vrouw, in mijn eigen bed slapen en met m'n eigen spulletjes om mij heen.

Ik mag voorlopig eigenlijk helemaal niets doen, ook niet in de tuin werken. Zelfs geen uitgebloeide bloemen afknippen of snoeien. Planten water geven mag gelukkig nog wel. Overigens heb ik ook niet de behoefte om veel te doen. Ik ben nog erg moe en heb weinig energie. Daarom loop ik wat achter met dit blogbericht en is het ook aan de korte kant.

Ik breng mijn dagen nu door met lekker in de tuin zitten. In de schaduw, want ik moet de zon mijden. Verder slaap ik vrij veel.

Komende donderdag moet…

Bijna naar huis?

Afbeelding
Vrijdag 3 augustus 2018

Het is nu 'dag 15' van mijn stamceltransplantatiebehandelperiode. De stijgende lijn zet door. De ontwikkelingen gaan sneller dan verwacht. Zoals het er nu naar uitziet mag ik komende maandag al naar huis. Mijn bloedwaarden blijven stijgen. De witte bloedlichaampjes zitten nu op een waarde van 0,3.

Volgende week donderdag moet ik voor controles terug naar het UMCG, naar de poli Hematologie. Deze terugkomcontroles vinden voorlopig wekelijks plaats. Verder krijg ik een heel pakket aan medicatie mee naar huis. Verschillende medicijnen moeten dagelijks op verschillende tijdstippen worden ingenomen. Dat wordt plannen!

Het eten gaat nu nog niet zo goed. Omdat m'n speekselklieren niet goed werken duurt het veel langer om een boterham te eten, die dan ook nog eens wat droog smaakt. Ook vlot het niet erg met het warm eten. Van de kleine porties die ik bestel, eet ik meestal maar een deel op. Het smaakt mij niet lekker. Hopelijk gaat dit binnenkort beter.

Op …

Een stijgende lijn!

Afbeelding
Woensdag 1 augustus 2018

Het is inmiddels 'dag 13' van mijn stamceltransplantatiebehandelperiode.

De waarde van mijn witte bloedlichaampjes is vandaag eindelijk gestegen van dagenlang 0,0 naar 0,1. Niet veel, maar wanneer je bedenkt dat de grens ligt op 0,3 om naar huis te mogen gaan een grote stap voorwaarts. Ook de waarde van de rode bloedcellen waren licht gestegen.

Mijn vrouw en ik waren erg blij en ontroerd toen wij het nieuws hoorden. Eindelijk weer iets positiefs! Dit betekent ook dat mijn weerstand zal gaan toenemen.

Er kan natuurlijk nog een terugval komen in de bloedwaarden, of er kunnen andere complicaties ontstaan. Maar wanneer deze achterwege blijven zou ik in een erg optimistisch scenario over een week al naar huis kunnen! Heerlijk om naar uit te kijken. Ik heb er alle vertrouwen in dat het goed komt. Mede dank zij jullie medeleven, gebeden, energie, kaarsjes, kaartjes etc. etc.

Verder heb ik vanochtend voor het eerst weer zelf wat gegeten: een half bakje yoghurt…

Het kan beter

Afbeelding
Maandag 30 juli 2018

Het is 'dag 11' van mijn stamceltransplantatiebehandelperiode (mooi scrabblewoord). Ik zit nu volop in mijn dipperiode. De waarde van mijn witte bloedlichaampjes is al dagenlang 0,0. De waarden van mijn bloedplaatjes duiken regelmatig onder de grens van 20, waarna ik weer bloedplaatjes krijg toegediend. Met witte bloedlichaampjes kan dat niet.

Dit betekent dat mijn weerstand minimaal is. Bezoek houd ik zoveel mogelijk af om besmetting met ongewenste bacteriën, virussen en schimmels tegen te gaan. Alleen mijn vrouw komt regelmatig op bezoek en soms ook mijn zoon.

We zitten nu te wachten op hogere bloedwaarden, ten teken dat de stamcellen van de donor actief zijn geworden. Kan nog wel een paar dagen duren...

Deze dagen ondervind ik de meeste hinder en overlast van de voortdurend terugkomende hik. Hoewel ik er medicatie voor krijg blijft het probleem voortduren. Erg vermoeiend en hinderlijk bij het praten.

Daarnaast spelen mijn aambeien mij ook nog steeds ve…

Allemaal levenservaringen

Afbeelding
Woensdag 25 juli 2019

Het is tien dagen na mijn vernieuwde opname in het UMCG, tevens 'dag 6' van deze stamceltransplantatiebehandelperiode. Als 'dag 0' wordt namelijk beschouwd de dag van de transplantatie zelf. Een voorbereidings- of onderzoeksdag ervoor is bijvoorbeeld 'dag -2'.

Het gaat met mij op dit moment nog even niet zo lekker. Ik heb ook weinig energie om achter mijn laptop te kruipen om te schrijven. Daarom kom ik wat later met dit blogbericht. Ik probeer jullie zoveel mogelijk bij te praten sinds afgelopen zaterdag.
Temperatuur Om positief te beginnen heb ik hier op mijn kamer geen last van de hittegolf, waar Nederland onder gebukt gaat. Het klimaatbeheerssysteem zorgt voor een aangename temperatuur. Mijn eigen temperatuur fluctueerde afgelopen periode nogal: tussen 36+ en 40- (ik heb het deze periode niet allemaal bijgehouden). Op dit moment zit ik op 36,8.
Chemo Zondag en maandag kreeg ik mijn chemo toegediend. Vanwege mijn leeftijd twee maal in …

Een beetje op en af

Afbeelding
Zaterdag 21 juli 2018
Zomers warm Volgens Buienradar is het hier in Groningen 28 graden Celsius, zomers warm! Mensen die ik telefonisch spreek klagen over de hoge temperaturen buiten. Hier binnen zorgt het klimaatbeheersingssysteem op de afdeling voor een aangename temperatuur. Soms vind ik het zelfs nodig om mijn vest aan te trekken, omdat ik het koud krijg.

Warm kreeg ik het vanochtend ook tijdens het gedurende tien minuten fietsen op de hometrainer. Even later liep ik op de loopband gedurende een half uur door de straten en parken van Buenos Aires in Brazilië. De videobeelden gaven mij een mooie indruk van deze Zuidamerikaanse stad. Na afloop van de wandeling kon ik weer lekker afkoelen op de afdeling. 😀 
Misselijk Sinds gisteren heb ik wat last van misselijkheid. Vermoedelijk een gevolg van de bestralingen. Het eten smaakt mij minder. Bij het ontbijt en de lunch vervang ik het brood door yoghurt met muesli. De warme avondmaaltijden beperk ik tot een kleine porti of iets alternati…

Stamceltransplantatie

Afbeelding
Deze keer een korte update. Ik ben namelijk nogal moe en voel me een beetje half. Ik wil jullie echter niet onthouden hoe de stamceltransplantatie vandaag is verlopen.

Voorafgaand aan de stamceltransplantatie vond aan het begin van de middag ook nog opnieuw een CT-scan plaats van mijn longen. Dit om te bekijken of het medicijn Voriconazol tegen de schimmel Aspergillus in mijn longen werkte. Dit bleek gelukkig wel het geval te zijn. De schimmel was in omvang afgenomen. Het gebruik van het medicijn wordt voorlopig nog voortgezet.
Ruim een half uur, langer duurde de stamceltransplantatie niet. In gezelschap van mijn echtgenote kreeg ik via een infuuszak ik de stamcellen van de onbekende donor in mijn bloedsysteem toegediend. Ik merkte er op dat moment niets van. Eigenlijk was ik of ik elk willekeurige medicijn of bloed via het infuus kreeg toegediend.

Later op de dag werd ik wel wat vermoeider en begon ik mij ook wat minder lekker te voelen. Dit is een bekend verschijnsel bij stamceltra…

'Vakantie' voorbij - terug in het UMCG

Afbeelding
Woensdag 15 juli 2018

Mijn 'vakantie' thuis zit er weer op. Vierentwintig dagen na de stamceloogst op 22 juni en mijn aansluitend tijdelijk ontslag uit het ziekenhuis checkte ik afgelopen maandag 16 juli opnieuw in bij de verpleegafdeling E2 (Hematologie) van het UMCG in Groningen. 

Ik kreeg opnieuw kamer 85, dezelfde kamer die ik ook tijdens mijn eerste verblijf bij het UMCG had. Deze kamer ligt naast de kamer (84), waarop ik de vorige keer verbleef. Ik verwacht hier een maand te mogen verblijven om te genezen van mijn acute leukemie (AML). Daarna zal ik wekelijks voor controle moeten terugkomen.

Vanwege de resistente BRMO-bacterie klebseilla, die ik bij mij draag, kreeg ik opnieuw een eigen kamer. Hoera! Hoewel er nu opnieuw sprake was van 'contact isolatie', zijn de restricties voor mij nu wat minder streng. Zo lang ik geen last heb van diarree mag ik - met plastic handschoenen aan - van mijn kamer af en op de afdeling rondlopen. Ook mag ik gebruik maken van de loop…

Toch stamceltransplantatie van donor

Afbeelding
Vrijdag 29 juni 2018

Gistermiddag laat kreeg ik telefonisch bericht van het UMCG dat de stamceltransplantatie is ingepland op donderdag 19 juli. Ik krijg dan de stamcellen van een mij onbekende, niet verwante donor toegediend. Uit onderzoek van het afgelopen vrijdag - na de oogst van mijn stamcellen - afgenomen bloed bleek dat er toch nog teveel kwaadaardige witte bloedcellen in mijn bloed zaten. Bij transplantatie van mijn eigen stamcellen zou risico op terugkeer van de leukemie te groot zijn.

Voordeel van deze allogene stamceltransplantatie is dat dit een volledige genezing van mijn acute leukemie betekent. Nadeel is dat er risico's zijn voor afstoting van mijn organen door de via de donorcellen geproduceerde witte bloedcellen. Opname Maandag 16 juli word ik voor deze stamceltransplantatie opnieuw opgenomen in het UMCG in Groningen. Na de opname, maar vóór de transplantatie krijg ik een 'myeloablatieve voorbehandeling', bestaande uit totale lichaamsbestraling op 2 achte…

Oogst stamcellen en naar huis!

Afbeelding
Vrijdag 22 juni 2018
Trouwdag Vandaag zijn mijn vrouw en ik 39 jaar getrouwd. We vierden dit vandaag op een bijzondere manier. Vanochtend verraste mijn vrouw - die opnieuw was blijven slapen - mij met een prachtige wenskaart en een doos chocoladebonbons. Ook haalde zij bij het Grand Café in het UMCG een tweetal smakelijke appeltaartpunten voor bij de koffie.
Oogsten Rond 11:00 uur deelde de verpleegkundige hematologie mij mee dat na het bloedprikken van vanochtend vroeg bleek dat er inmiddels veel stamcellen in mijn bloed zaten. Reden om direct te starten met het afnemen van de stamcellen. Binnen een kwartier stond er een veredelde centrifuge naast mijn bed. Medewerksters van Sanquin installeerden het apparaat en sloten mij er op aan. In beide armen had ik een slang zitten, één voor het afnemen van bloed en één voor het terugbrengen van het gefilterde bloed in mijn aders.

Vier uur lang moest ik stil op mijn bed blijven zitten, waarbij ik mijn linker arm, waaruit bloed werd afgenomen, …

Korte update

Afbeelding
Donderdag 21 juni 2018

Gisteren was er geen blogbericht. Vandaag een update.
Verblijf Het verblijf in het UMCG bevalt mij eigenlijk iets minder dan ik mij na mijn vorige opname hier had voorgesteld. Ik heb nu wel weer een eigen kamer, maar mag deze niet verlaten vanwege de BRMO-bacterie die ik bij mij draag. Ik kan dus niet vrij op deze afdeling rondlopen en geen gebruik maken van de loopband. Wel heb ik weer een hometrainer op de kamer gekregen, waarop ik af en toe een blokje om fiets.

Ik mis de groene binnentuin, die ik bij het MCL had. Ook vogels zie of hoor ik hier niet. Uitzicht is eveneens erg beperkt. En - eerlijk is eerlijk - ik mis 'mijn' vriendelijke en behulpzame verpleegkundigen en facilitaire medewerkers van het MCL. 

Waar ik hier wél van geniet is het lekkere eten. Er is meer keuzevrijheid en flexibiliteit bij het bestellen van de warme maaltijden dan bij het MCL. Ook is er een ruimere keuze aan voedingsmiddelen via een lijst.

Fotograferen doe ik hier nauwelijks,…

Terug in het UMCG

Afbeelding
Dinsdag 19 juni 2018

Twee maanden ziek Het is vandaag precies twee maanden geleden dat ik donderdag 19 april op aandringen van mijn vrouw een bezoek bracht aan mijn huisarts vanwege mijn aanhoudend hoesten. Hij stuurde mij door naar het ziekenhuis in Harlingen voor het maken van longfoto's en laten afnemen van bloed. Nog dezelfde middag stond de huisarts voor de deur met de mededeling dat de bloedresultaten er 'slecht' uitzagen: een groot vermoeden van leukemie.

De volgende dag ging ik na een beenmergpunctie in het MCL Leeuwarden naar het UMCG Groningen. Reden hiervan was dat de mogelijke goed te genezen leukemie-vorm 'APL' alleen in het UMCG behandeld wordt (in Noord-Nederland).

Toen bleek dat er geen sprake was van APL maar AML, werd ik op dinsdag 24 april per ambulance overgebracht naar het MCL in Leeuwarden. De AML-vorm van leukemie wordt namelijk grotendeels in beide ziekenhuizen met chemokuren behandeld. Logistiek gezien kwam dat voor mijn vrouw en mij veel b…