Nieuw tijdschema
 |
| Creatieve therapie (zie onderaan dit blogbericht) |
Vrijdag 15 juni 2018
Na twee dagen onderbreking hierbij een nieuw blogbericht. Afgelopen dagen was er weinig nieuws te melden. Dat is nu anders. Ik begin met het belangrijkste.
Tijdschema behandelplan
Vandaag werd het nieuwe tijdschema van het behandelplan bekend. Kort samengevat ziet dat er als volgt uit.- Dinsdag 19 juni word ik per ambulance overgebracht van het MCL Leeuwarden naar het UMCG Groningen (verpleegafdeling E2). Ik zal daar een week (of korter) verblijven voor het 'oogsten' van mijn stamcellen.
NB: verzoek om vanaf morgen geen kaarten meer te sturen naar mijn huidige MCL-adres, omdat ik deze dan mogelijk niet meer in Groningen ontvang. - Nadat mijn stamcellen zijn 'geoogst' ga ik drie tot vier weken naar huis, mogelijk nóg langer, om aan te sterken.
In deze 'vakantieperiode' kan ik nog wel door het UMCG opgeroepen worden voor bepaalde onderzoeken, waaronder het uitvoeren van een beenmergpunctie. Dit zijn echter poliklinische onderzoeken, waarvoor ik niet hoef te worden opgenomen. - Afhankelijk van de uitslag van de nieuwe beenmergpunctie wordt besloten welke vorm van stamceltransplantatie wordt uitgevoerd:
- autologe stamceltransplantatie (waarbij ik mijn eigen stamcellen terug krijg)
Zoals het er nu naar uitziet is deze kans voor mij het grootst. - allogene stamceltransplantatie (waarbij ik de stamcellen van een donor krijg)
- Voor het uitvoeren van de stamceltransplantatie word ik opnieuw in het UMCG opgenomen. Dit duurt dan ongeveer:
- vier weken bij autologe stamceltransplantatie (met eigen stamcellen).
Ik krijg dan een korte, extra zware chemokuur, of - één week bij allogene stamceltransplantatie met een non-myeloablatieve voorbehandeling (vanwege mijn leeftijd > 40 jaar).
Ik krijg dan vooraf een lichte chemokuur en een lichte bestraling.
Na de (autologe) stamceltransplantatie kan het nog meerder maanden duren voordat ik weer op mijn oude niveau functioneer. De kuur is immers vele malen zwaarder geweest dan gewone chemotherapie en heeft niet alleen schade berokkend aan het beenmerg, maar ook aan de andere weefsels. Hoe beter de mijn uitgangsconditie was, hoe sneller het herstel zal optreden. Het is voor mij dan ook belangrijk om tijdens de behandeling en in de weken daarna veel energie te stoppen in actieve revalidatie. Wandelen, fietsen, buiten zijn – het zijn allemaal activiteiten die helpen bij het herstel.
Algemeen
Sinds de extreme koortsaanval van afgelopen maandagmiddag voel ik mij nog steeds goed. Ik heb geen koorts meer gehad.
Stroomstoring
Woensdag 13 juni rond 08:00 uur was er sprake van stroomstoring in het MCL-ziekenhuis. De storing duurde slechts zo'n vijf minuten. Het was voor mij als patiënt op een gesloten kamer een bijzondere ervaring. Plotseling was het helemaal stil in mijn kamer. Het voortdurend brommende geluid van de airco met overdrukpompinstallatie verstomde. Alle verlichting doofde. Op mijn kamer, maar ook in de gangen en in andere kamers, waar ik via de binnentuin zicht op had. Ik realiseerde mij dat op mijn kamer de rode alarmknoppen om een verpleegkundige te waarschuwingen het nu waarschijnlijk ook niet meer deden. De infuusapparatuur deed het nog wel omdat deze op een accu werkt, die volledig was opgeladen.Tijdens de korte storing vroeg ik mij af welke gevolgen een dergelijke stroomstoring voor een ziekenhuis als dit heeft, of kan hebben. Hoe lang zou het duren voordat er een noodstroomsysteem in werking zou treden. Hoe zou ik bij ernstige problemen een verpleegkundige kunnen bereiken? Of zou ik daarvoor dan toch van mijn kamer af moeten en daarbij ernstige gezondheidsrisico's zou lopen?
Gelukkig liep het allemaal niet zo'n vaart, maar het lijkt mij goed om patiënten op de verpleegafdelingen toch beter te informeren wat ze bij een (langere) stroomstoring kunnen of moeten doen (of juist niet). Natuurlijke geldt dat ook voor andere calamiteiten, zoals brand. De op de kamer aanwezige informatiemap zou hiervoor kunnen worden benut.
Creatieve therapie
Na de schilderworkshop van afgelopen dinsdag koos ik ervoor om hiermee niet door te gaan. Althans niet op mijn verpleegkamer. De sterke geur van de zeer langzaam drogende olieverf stond mij erg tegen. Het eerder gemaakte schilderij had ik inmiddels via de badkamer laten verhuizen naar bergruimte elders op de afdeling. Het is wel de bedoeling om hiermee thuis verder te gaan.Gisteren maakte ik gebruik van de mogelijkheid om intuïtief met klei te werken. Ik was een tijd bezig met een stuk klei zonder te weten wat ik zou maken. Uiteindelijk kwam onderstaand 'kunstwerkje' tevoorschijn: 'van ruw naar glad'. Een ruwe buitenkant en een gladde, zachte binnenkant.
Het resultaat moet nog nadrogen. Er zijn nu nog donkere, vochtige plekken zichtbaar. Ik vond het een leuke ervaring, maar geef nu toch wel de voorkeur voor het schilderen met (olie)verf. Alleen niet hier op mijn verpleegkamer.
Tot zover dit blogbericht. Tot de volgende keer!
Reacties
Een reactie posten