Leukemie is NIET leuk

Schaap met lammeren op de Waddenzeedijk bij Sexbierum. Vrijdag 29 juni 2018 Gistermiddag laat kreeg ik telefonisch bericht van het UMCG dat de stamceltransplantatie is ingepland op donderdag 19 juli. Ik krijg dan de stamcellen van een mij onbekende, niet verwante donor toegediend. Uit onderzoek van het afgelopen vrijdag - na de oogst van mijn stamcellen - afgenomen bloed bleek dat er toch nog teveel kwaadaardige witte bloedcellen in mijn bloed zaten. Bij transplantatie van mijn eigen stamcellen zou risico op terugkeer van de leukemie te groot zijn. Voordeel van deze allogene stamceltransplantatie is dat dit een volledige genezing van mijn acute leukemie betekent. Nadeel is dat er risico's zijn voor afstoting van mijn organen door de via de donorcellen geproduceerde witte bloedcellen. Opname Maandag 16 juli word ik voor deze stamceltransplantatie opnieuw opgenomen in het UMCG in Groningen. Na de opname, maar vóór de transplantatie krijg ik een 'myeloablatieve voor...

Aan de 'stamcelcentifuge' Vrijdag 22 juni 2018 Trouwdag Vandaag zijn mijn vrouw en ik 39 jaar getrouwd. We vierden dit vandaag op een bijzondere manier. Vanochtend verraste mijn vrouw - die opnieuw was blijven slapen - mij met een prachtige wenskaart en een doos chocoladebonbons. Ook haalde zij bij het Grand Café in het UMCG een tweetal smakelijke appeltaartpunten voor bij de koffie. Oogsten Rond 11:00 uur deelde de verpleegkundige hematologie mij mee dat na het bloedprikken van vanochtend vroeg bleek dat er inmiddels veel stamcellen in mijn bloed zaten. Reden om direct te starten met het afnemen van de stamcellen. Binnen een kwartier stond er een veredelde centrifuge naast mijn bed. Medewerksters van Sanquin installeerden het apparaat en sloten mij er op aan. In beide armen had ik een slang zitten, één voor het afnemen van bloed en één voor het terugbrengen van het gefilterde bloed in mijn aders. Vier uur lang moest ik stil op mijn bed blijven zitten, waarbij ik ...

Mijn foto's, die ik aanvankelijk had laten afdrukken voor mijn allereerste verblijf in het UMCG, maar vervolgens ophing in het MCL en nu echt heb opgehangen op mijn nieuwe kamer in het UMCG . Donderdag 21 juni 2018 Gisteren was er geen blogbericht. Vandaag een update. Verblijf Het verblijf in het UMCG bevalt mij eigenlijk iets minder dan ik mij na mijn vorige opname hier had voorgesteld. Ik heb nu wel weer een eigen kamer, maar mag deze niet verlaten vanwege de BRMO-bacterie die ik bij mij draag. Ik kan dus niet vrij op deze afdeling rondlopen en geen gebruik maken van de loopband. Wel heb ik weer een hometrainer op de kamer gekregen, waarop ik af en toe een blokje om fiets. Ik mis de groene binnentuin, die ik bij het MCL had. Ook vogels zie of hoor ik hier niet. Uitzicht is eveneens erg beperkt. En - eerlijk is eerlijk - ik mis 'mijn' vriendelijke en behulpzame verpleegkundigen en facilitaire medewerkers van het MCL.  Waar ik hier wél van geniet is het lekker...

Uitzicht vanuit mijn kamer in het UMCG Dinsdag 19 juni 2018 Twee maanden ziek Het is vandaag precies twee maanden geleden dat ik donderdag 19 april op aandringen van mijn vrouw een bezoek bracht aan mijn huisarts vanwege mijn aanhoudend hoesten. Hij stuurde mij door naar het ziekenhuis in Harlingen voor het maken van longfoto's en laten afnemen van bloed. Nog dezelfde middag stond de huisarts voor de deur met de mededeling dat de bloedresultaten er 'slecht' uitzagen: een groot vermoeden van leukemie. De volgende dag ging ik na een beenmergpunctie in het MCL Leeuwarden naar het UMCG Groningen. Reden hiervan was dat de mogelijke goed te genezen leukemie-vorm 'APL' alleen in het UMCG behandeld wordt (in Noord-Nederland). Toen bleek dat er geen sprake was van APL maar AML, werd ik op dinsdag 24 april per ambulance overgebracht naar het MCL in Leeuwarden. De AML-vorm van leukemie wordt namelijk grotendeels in beide ziekenhuizen met chemokuren behandeld. Logi...

Zonnebloem Maandag 18 juni 2018 Dit is het laatste blogbericht vanuit het MCL in Leeuwarden. Morgen ga ik namelijk naar het UMCG in Groningen. Geen Portugal Vandaag is de dag dat mijn vrouw en ik voor een tweeweekse vliegvakantie naar The Art of Joy in de Portugese Algarve zouden gaan. We hadden daar echt naar uitgekeken. De diagnose van mijn ziekte maakte dat we deze vakantie moesten annuleren. We zijn nu van plan om deze vakantie volgend jaar alsnog daar te houden. Slechte nacht In mijn vorige blogbericht schreef ik in de aanvulling dat voor de paracetamol koos om mijn opkomende koorts en hoofdpijn te bestrijden. De paracetamol werkte goed. Zowel de koorts zakte tot 36,9 (om 02:20 uur) en was 37,6 vanochtend om 06:40 uur. Ook de hoofdpijn verdween. Alleen kon ik nu niet slapen van mijn 'rusteloze benen', ook wel restless leggs genoemd. Steeds wanneer ik bijna sliep en dus helemaal ontspannen was, trokken mijn beenspieren zich uit zichzelf samen waardoor een ...

'Eindelijk' een foto van mij op een moment dat ik koorts heb en mij niet goed voel. Zondag 17 juni 2018   Blèèèhdag Gisteren (zaterdag) had ik - zoals ik het noem - een blèèèhdag, een dag waarop ik mij wat hangerig voelde en nergens zin in had. Dus maar weer genieten van rustige Spotify-muziek op mijn smartphone. Mijn temperatuur schommelde tussen 37,9 en 38,6. Daarbij had ik ook last van rillingen en een lichte hoofdpijn. Een deel van de dag lag ik daarom lekker in bed. Verder lijkt mijn slokdarm geïrriteerd te zijn als gevolg van de chemo en mijn minimale weerstand. Daardoor is eten ná het doorslikken vrij pijnlijk. Ook boeren is nu geen pretje meer. In overleg met de zaalarts krijg ik daar ook weer een drankje voor (wit, met pepermuntsmaak). Dit (b)lijkt goed te werken. Verder moest ik opnieuw een longfoto laten maken. Opnieuw reed ik met mondkapje voor in een rolstoel door de lange lege ziekenhuisgangen. De rode plek op mijn bovenarm, waar vrijdag de v...

Creatieve therapie (zie onderaan dit blogbericht) Vrijdag 15 juni 2018 Na twee dagen onderbreking hierbij een nieuw blogbericht. Afgelopen dagen was er weinig nieuws te melden. Dat is nu anders. Ik begin met het belangrijkste.      Tijdschema behandelplan Vandaag werd het nieuwe tijdschema van het behandelplan bekend. Kort samengevat ziet dat er als volgt uit. Dinsdag 19 juni word ik per ambulance overgebracht van het MCL Leeuwarden naar het UMCG Groningen ( verpleegafdeling E2 ). Ik zal daar een week (of korter) verblijven voor het 'oogsten' van mijn stamcellen. NB: verzoek om vanaf morgen geen kaarten meer te sturen naar mijn huidige MCL-adres, omdat ik deze dan mogelijk niet meer in Groningen ontvang. Nadat mijn stamcellen zijn 'geoogst' ga ik drie tot vier weken naar huis, mogelijk nóg langer, om aan te sterken. In deze 'vakantieperiode' kan ik nog wel door het UMCG opgeroepen worden voor bepaalde onderzoeken, waaronder het uitvoeren van een be...

Mijn eerste 'kunstwerk' (lees verderop in dit blogbericht) Dinsdag 12 juni 2018 Zoals ik gisteren schreef was ik die middag behoorlijk ziek. Mijn temperatuur was gestegen tot een spectaculaire hoogte van 40,6. Na de toediening van paracetamol via het infuus daalde mijn temperatuur tot onder de 38 graden. Afgelopen nacht sliep ik uitstekend. Bij de vaste controles om 06:00 uur bedroeg mijn temperatuur 37,6. In de loop van de dag steeg de temperatuur tot 38,0 (om 13:00 uur) om weer iets te dalen tot 37,9 om 20:50 uur. Eigenlijk hele mooie waarden, waar ik erg tevreden over ben. Ook vandaag is rustig verlopen, waarbij ik bewust de tijd nam voor een ochtend- en een middagdutje. Creatieve therapie Tot mijn verrassing kreeg ik vandaag bezoek van een creatief therapeut van het MCL. Hij bood mij aan om onder zijn begeleiding gebruik te maken van een creatief middel. Zo kon ik kiezen uit teken- en schildermaterialen, klei, hout, muziek, imaginatie (verbeelding), maar ook wo...

Rottumeroog Maandag 11 juni 2018 Gisteren heb ik geen blogbericht gemaakt. Ik had er weinig zin in omdat er weinig te vertellen was. Dit zal komende tijd wel vaker voorkomen, verwacht ik. Deze tweede chemokuurperiode ervaar ik toch wat anders dan de vorige. Toen was alles nog nieuw. Nu weet ik grotendeels wat er moet gebeuren, ken (globaal) de tijdstippen van de routinematige controles, de maaltijden en toediening van de medicijnen. Voordeel hiervan is ook dan ik nu mooi mijn powernaps kan inplannen op tijdstippen dat ik - naar verwachting - niet word gestoord. Ook weet ik nu dat ik in deze periode - ná de periode van de toediening van de chemostoffen - in een dipperiode terecht kom. Dit door het voortdurend dalen van de bloedwaarden. Vaak heb ik weinig klachten tijdens deze 'dipperiode', soms wat meer. Ik heb het gevoel dat ik nu sneller vermoeid ben en mij ook wat vaker 'bleeeh' voel. Ik geef daar rustig aan toe en ga dan wat liggen en vaker tussendoor even ...

Gaai, op jacht naar bessen of jonge vogeltjes. Zaterdag 9 juni 2018 M'n dipje van gisteren is gelukkig achter de rug. Ik heb vannacht goed geslapen en ook vanochtend en vanmiddag een dutje gedaan. Ik ben namelijk nog wel steeds snel moe. Maar dat is normaal bij deze kuur. Achteraf hoorde ik dat ook de dip zelf mogelijk veroorzaakt kon zijn door de gebruikte medicijnen (of aanpassing hiervan). Verder voel ik mij - gezien de omstandigheden - goed. Houtduif met rood prunusbesje . Vandaag was ook de zon weer regelmatig te zien. De bessen in de prunusbomen in de binnentuin kleuren steeds roder. Ze vormen inmiddels een geliefde voedselbron voor de vogels. Niet alleen de merels eten ervan, maar ook de houtduiven. Ze halen soms halsbrekende toeren uit om de lekkerste besjes van het eind van de slappe boomtakken te plukken. Een gaai vloog vanmiddag wat in de tuin rond. Ik kreeg de indruk dat hij van de bessen snoepte, maar het kan ook zijn dat hij eigenlijk op jacht ...

Door mij gemaakte luchtfoto van mijn woonplaats Sexbierum. Vrijdag 8 juni 2018 Vandaag gaat het lichamelijk helaas iets minder lekker met mij. Vannacht moest ik regelmatig naar het toilet en vanaf 06:00 uur werd ik steeds gewekt door de vaste controles, bloedafname, de alarmtoontjes van de infuusapparatuur en de 'roomservice' voor het ontbijt. Daarom vanochtend maar wat bijgeslapen. Kan makkelijk. Er staat toch een bed op m'n kamer. 😀 Ik merk wel dat ik nu - in deze tweede opnameperiode - na afloop van de toediening van de chemo opnieuw een beetje in de verwachte 'dip' terecht kom. Ik raak nu sneller vermoeid en heb minder zin om leuke of nuttige dingen te gaan doen. Ik doe het daarom rustig aan, ook met dit blog. Een beetje 'luieren', naar rustige Spotify muziek luisteren, wat lezen en TV kijken. Ja, de TV gaat de laatste dagen toch af en toe maar aan. Fijne avond. Tot de volgende keer!

Mooi weer. Een licht bewolkte lucht boven 'mijn' binnentuin. Donderdag 7 juni 2018 Wat een rustige dag leek te worden, werd vandaag toch iets drukker dan verwacht. Ik kreeg achtereenvolgens bezoek van: mijn medisch maatschappelijk werkster (periodiek gesprek) mijn fysiotherapeute (met nieuwe oefeningen) mijn hematoloog (met informatie, zie hieronder) mijn echtgenote (zoals elke dag: fijn!) Daarnaast kwam onverwacht ook een goede kennis van mij met zijn vriendin op bezoek. Hij is een lotgenoot van mij, leest mijn blog en kwam voor de uitslag van een scan van zijn oncoloog op mijn afdeling. Vooraf wilde hij even bij mij langs komen. We hadden een kort, maar fijn gesprek. Daarna ging hij door naar zijn afspraak, waar hij te horen kreeg dat de kanker in zijn lever was gegroeid en hij morgen opnieuw aan een chemokuur moet. Heftig! Ik wens beiden heel veel sterkte toe! Van mijn hematoloog hoorde ik dat komende maandag 'groot overleg' tussen het MCL en het UMCG ...

Door mij gemaakte luchtfoto van de drooggevallen oostelijke Waddenzee. Ik hoop dit soort foto's weer snel vanuit een vliegtuigje te kunnen maken! Woensdag 6 juni 2018 Vandaag was het weer een rustige dag. Daarom maar een kort blogbericht. Ik ben blij dat het vandaag opnieuw zonnig weer was en dat de vooruitzichten voor de komende dagen ook uitstekend zijn. Daardoor komen de groene tinten van de bomen, struiken en planten in 'mijn' binnentuin veel mooier tot hun recht. Nóg belangrijker vind ik dat ik mij daardoor dan ook beter voel dan wanneer het zwaar bewolkt, somber weer is. Geen vies drankje meer  Afgelopen dagen werden bij mij herhaaldelijk twee verschillende soorten bacteriën aangetroffen, die voor weinig antibiotica gevoelig zijn. Om te voorkomen dat deze bacteriën ook resistent (ongevoelig) worden voor de nog wel werkzame antibiotica wordt het gebruik hiervan zoveel mogelijk beperkt. Gelijktijdig wordt zo goed mogelijk voorkomen dat deze bacteriën zi...

De zon begint weer te schijnen. Zowel de binnentuin als mijn humeur fleuren hierdoor op! Dinsdag 6 juni 2018 05:30 uur: Ik slaap nog wanneer de infuusapparatuur begint te piepen. Ik druk op de rode belknop bij mijn bed om de verpleegkundige te waarschuwen. De infuuszak met de sterk verdunde zoutoplossing (NaCl) is leeg en wordt vervangen. Meteen checkt ze mijn temperatuur, pols en zuurstofgehalte in het bloed (met een metertje). Zijn allemaal goed. Verder druppelt ze me de ogen in. Is ook een standaardprocedure die nu ook mooi kan worden gedaan. Anders had het rond 06:00 uur moeten gebeuren. Verder krijg ik nu weer mijn eerste zak antibiotica via het infuus toegediend. Is een klein zakje. Het duurt 30 minuten voordat deze leeg is en de apparatuur weer begint te piepen. De verpleegkundige spoelt het systeem vervolgens een kwartiertje door. Dit zal nu komende weken vier keer per dag gedaan worden. Voor mij een vertrouwd gebeuren. 08:50 uur: De laatste zak chemovloeistof van ...

Zonsondergang Waddenzee (archieffoto) Maandag 4 juni 2018 Vandaag voor mij een lekker dagje relaxen. Rustig luisteren naar rustige muziek op Spotify , wat lezen in mijn stapeltje nummers van ' Groei & Bloei ' en nieuwe ideeën opdoen voor onze tuin. Verder een beetje dommelen op bed, totdat de fysiotherapeute komt voor wat oefeningen. Gaat allemaal goed. M'n conditie is naar omstandigheden nog goed. Ondertussen komt ook de hematoloog op visitebezoek. Mijn bloedwaarden van vandaag zijn ook nog goed. In de kweken was de BRMO-bacterie niet opnieuw teruggevonden. Was ook positief. De hematoloog hoopt dat ze deze week meer informatie krijgt over het vervolg van mijn behandeltraject. De rituele opstapjes op de weegschaal leiden in de middag en avond weer tot plasmedicatie via het infuus en vervolgens tot frequent toiletbezoek. Vervelend, maar volgens de verpleegkundigen weinig aan te doen. De te hoge gewichten komen door de chemokuur en het infuus. Moet ik voorlop...

Op de hometrainer Zondag 3 juni 2018 Het begin van een nieuwe week. Gisteren sloeg ik een dagje over. Met m'n blogberichten, bedoel ik. Ik voelde me door een onderbroken nachtrust nogal moe. Ik moest die nacht steeds uit bed vanwege m'n opnieuw toegediende plasmedicatie. Toch vervelend. Door al het toegediende infuus met veel vocht, in combinatie mij mijn normale eten en drinken, kom ik nu regelmatig twee kg uit boven mijn gewicht toen ik hier voor de tweede kuur werd opgenomen in het MCL ziekenhuis. Dit was toen 83,6 kg.  Bovendien maakte de airco vrijdagavond nogal veel geluid nadat ik voor het slapen gaan de temperatuur zachter had gezet. Het kan ook een toevallig gelijktijdige storing zijn geweest. In elk geval was het hard brommende geluid op alle vijf kamer op deze gang te horen. Later stopte de overlast gelukkig. Alleen kreeg ik wel de indruk dat de temperatuur nu niet meer hoger kon en bleef het overdag - zonder de zonneschijn - vrij koud. ...

Bloeiende geitenbaard in 'mijn' binnentuin. Vrijdag 1 juni 2018 10:10 uur: Het gaat nog steeds erg goed met mij. De hematoloog is erg tevreden over mij. Ze geeft nu duidelijk aan dat mijn behandeling de volgende drie opties heeft: alléén deze twee chemokuren (en dus géén stamceltransplantatie); autologe stamceltransplantatie (met mijn eigen stamcellen); allogene stamceltransplantatie (met de stamcellen van een donor). Géén stamceltransplantatie zou nodig hoeven zijn door de aanwezigheid (of afwezigheid) van het MPN1-chromosoom (gen of enzym) in het RNA (DNA) van mijn beenmerg of stamcellen. Daarvoor is het dan ook noodzakelijk dat ik na de tweede kuur helemaal schoon ben van de verkeerde witte bloedlichaampjes, de leukemiecellen. Ik hoop dat ik het zo goed begrepen en verwoord heb. Ik vind alles namelijk nogal ingewikkeld. Over het MPN1-chromosoom heb ik op internet eigenlijk weinig begrijpelijks kunnen vinden. (Zoals een door Google vertaalde versie van de MPN1-...