Terugblik op mijn 'vakantieperiode'

Het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL), dat ik vorig jaar vanuit een Cessna had gefotografeerd.
Het is de locatie waar ik de komend weken weer 'opgesloten' zit.


Vrijdag 18 mei informeerde ik jullie in mijn laatst blogbericht dat ik die dag eerder dan verwacht tien dagen naar huis mocht. In dit blogbericht geef ik jullie een korte terugblik over de afgelopen 'vakantieperiode' en nieuws over vandaag, dinsdag 29 mei 2018.

Over het algemeen heb ik het thuis heerlijk rustig aan gedaan. Lekker uitslapen tot rond 08:30 uur. Rustig ontbijten, koffie drinken en met volle teugen genieten van de planten, de (veelal geurende!) bloemen en het dierenleven in onze voor- en achtertuin. Door de vele zithoekjes kan ik - wanneer de zon schijnt - altijd ergens in de zon of in de schaduw zitten.

Op advies van mijn verpleegkundige vermeed ik de zon zoveel mogelijk. In het begin wat extreem door steeds met pet op en lange mouwen door de tuin te lopen, waarbij ik natuurlijk altijd wat zon opvang. Later ging ik daar wat flexibeler mee om. Ik durfde het aan om ook zonder pet en met korte mouwen in de zon te lopen en te zitten. Niet langdurig, maar lang genoeg om tóch af en toe van de warmte van de zon te kunnen genieten. Daarmee kreeg ik ook mijn bruine huidskleur een beetje terug. De lange periode binnen had mijn huid namelijk nogal verbleekt.

Pinksteren

Op zondag 20 mei (1e Pinksterdag) appte mijn zus mij om 23:00 uur dat haar dochter dat weekend op het Opwekkingsfestival in Biddinghuizen was. Ze had haar moeder het volgende bericht geappt:

"Hey mam. Er was net een genezingsdienst en ze vroegen wie er voorbeden hadden om naar voren te komen en toen heb ik voor ome meindert gebeden dus is weet niet of het wordt verhoord maar we hebben er met 30.000 mensen voor gebeden."

Mijn zus voegde aan haar bericht nog toe dat ze het zo mooi en dapper van haar dochter vond omdat ze het niet zo heeft op zo'n grote mega massa mensen bij elkaar. Dan gaat  ze liever ergens anders even kijken. Maar nu ze dit heeft gedaan vond ze dat ik dit best even mocht weten.

Ik ben super trots op mijn nicht en erg onder de indruk. Bij het lezen van het appje van mijn nicht rolden de tranen van ontroering over mijn wangen.

Maandag 21 mei 2018
Hoogstwaarschijnlijk hebben de winterkoninkjes in onze dichtbegroeide voortuin een nest met jongen. Het nest zelf is niet te zien, maar de volwassen vogeltjes vliegen steeds met hele kleine insectjes naar eenzelfde plek in het struikgewas, dicht bij de grond. Het is voor het eerst dat de winterkoning in onze tuin heeft gebroed. We zijn er erg trots op.

Dinsdag 22 mei 2018
Ik heb deze dag toch maar mijn baard en snor afgeschoren. Ik zag in de spiegel dat door de haaruitval als gevolg van de eerdere chemokuur kale plekken ontstaan. Ik vond het geen gezicht meer.


Ook hebben we wat hangende bloembakken gehaald bij de Welkoop. Met een handig watergeef- en opslagsysteem, waarmee je vanaf de buitenkant meteen ziet hoeveel water er nog in de bloembakken zit.

Woensdag 23 mei 2018
Even een bezoek gebracht aan mijn collega's van Handhaving Leeuwarden op kantoor. Vervolgens gingen we wandelen in de historische Overtuin (rijksmonument) in Oranjewoud (bij Heerenveen). Nadat we eerst lekker hadden geluncht bij het sfeervolle Hotel-Restaurant Tjaarda Oranjewoud.

 
 Geniet van de zingende vogels in de Overtuin in Oranjewoud
(geluid wél aanzetten!)

Was de wandeling vanaf Hotel-Restaurant Tjaarda Oranjewoud naar de Overtuin, gelegen tegenover landgoed Oranjewoud, al fijn, het bezoek aan de Overtuin zelf was heerlijk relaxed. De vogels zaten volop te zingen. De rododendrons stonden prachtig in bloei en in de vijvers zwommen grote vissen en kleine kikkervisjes. Libellen en waterjuffers vlogen boven het wateroppervlak.
Samen op een bankje in de Overtuin.
 Bovenstaand filmpje heb ik gemaakt, terwijl we lekker op een bankje genoten van de rust, de natuur en het mooie weer.


Zondag 27 mei 2018
Vandaag - vlak voor de nieuwe opname in het ziekenhuis - met mijn vrouw en zoon nog even lekker uit eten geweest bij Restaurant De Zwarte Haan aan de Waddenkust. Een prachtig plekje (zie luchtfoto's) en een geweldige kok.

Stamceldonor

Deze week bleek ook dat mijn broers en zuster op dit moment geen donor kunnen zijn. Zij hadden zich hiervoor aangemeld en hierover van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) schriftelijk bericht ontvangen. 

De benodigde stamceltransplantatie kán hierdoor wat worden bemoeilijkt, maar dat hoeft niet. In de eerste plaats kan nu worden gezocht in de wereldwijde donorbank. Daarnaast lijkt er ook een mogelijkheid te ontstaan dat ik voor de autologe stamceldonatie gebruik kan maken van mijn eigen stamcellen. Dat zou nóg mooier zijn, aangezien het risico op afstoting van goede orgaancellen daarmee vervalt.

Overigens kreeg ik zaterdag 26 mei een brief van het UMCG (Groningen) waarin ik en mijn partner en/of eventuele kinderen werden uitgenodigd om in het UMCG een informatiebijeenkomst bij te wonen over allogene stamceltransplantatie (dus met stamcellen van anderen dan van mijzelf).  Deze bijeenkomst vindt plaats op woensdag 6 juni van 10:00-12:00 uur. Een beetje jammer, aangezien ik dan net ben begonnen met mijn tweede chemokuur in het MCL (Leeuwarden) en dan niet meer van mijn kamer af mag...

Bij de brief van het UMCG zat ook een uitnodiging tot het bekijken van een YouTube-video over het gehele allogene stamcel transplantatietraject, voorafgaand aan het bijwonen van de informatiebijeenkomst. Het gaat daarbij om het transplanteren van stamcellen van anderen in plaats van mijn eigen stamcellen. In de video komen o.a. de indicatie risico's en de leefregels voor na de transplantatie aan de orde. Let op: de video duurt ruim één uur.

Deze video is een weergave van de MPA-lezing van 17 oktober 2017: een presentatie van prof. dr. G.A. Huls, mw. dr. M.L. Bungener en dr. M.R. de Groot.

Mijn vrouw en ik hebben deze video bekeken. Er werd veel informatie gegeven, duidelijkheid verschaft, maar de video riep ook nieuwe vragen bij ons op. Deze vragen nemen we mee naar ons gesprek maandag 28 mei in het UMCG.

Maandag 28 mei 2018

Vandaag zit mijn 'vakantie' er bijna op. Vanmiddag gingen mijn vrouw en ik ruim op tijd (al om 12:00 uur) naar het UMCG in Groningen. Ik had daar om 15:00 uur een afspraak met een internist-hematoloog van het UMCG afdeling Hematologie voor een intakegesprek stamceltransplantatie. Een half uur van tevoren moest ik mij melden bij de prikpoli. Ik vind het fijn om mij niet te hoeven haasten en eerder vertrekken is daar een logisch gevolg van.

Om 13:00 uur kwamen we aan bij het UMCG. We genoten daar eerst een smakelijke lunch in het Grand Café bij de hoofdingang van het UMCG. Vervolgens naar de prikpoli, waar ik na een flinke wachttijd aan de beurt was om de nodige buisjes bloed af te staan. Om 14:30 uur meldde ik mij bij de afdeling Hematologie voor de afspraak. Ook hier even wachten, tot ca. 15:40 uur. 

Het gesprek met de internist-hematoloog maakte het wachten goed. Hij had de resultaten van de bloedafname inmiddels binnen. Deze resultaten bleken zeer positief. De bloedwaarden waren sinds de laatste controle in het MCL verder gestegen. De arts legde ons uit op welke wijze de stamceltransplantatie kan worden uitgevoerd. Dit is mede afhankelijk van de resultaten van de beenmergpunctie van morgen, dinsdag 29 mei. 

Volgens de arts wordt er vooralsnog gezocht naar een externe donor voor een allogene stamceltransplantatie, maar de kansen voor een autologe  stamceltransplantatie, waarbij mijn eigen stamcellen kunnen worden gebruikt, lijken sterk toe te nemen.

Om 18:00 uur waren we weer thuis. Tijd voor zelfgemaakte nasi goreng. Hoewel, 'zelfgemaakt' door mijn vrouw, die dit heel goed kan! Lekker buiten opgegeten met een koud (alcoholvrij) biertje erbij.

Dinsdag 29 mei 2018

Vandaag ben ik weer terug in het MCL Leeuwarden. Met de grote weekendtas op wieltjes en m'n laptop lopen mijn vrouw en ik eerst naar mijn oude, vertrouwde kamer 18 op de verpleegafdeling Z. We hoeven dan verder niet met deze bagage door het MCL te zwerven. Het groen in de binnentuin is nu nóg weelderiger dan bij mijn vertrek, tien dagen geleden.

Om 08:15 uur meld ik mij bij verpleegafdeling Y voor de beenmergpunctie. Om 08:30 uur ben ik aan de beurt. De verdoving vind ik ditmaal pijnlijker dan de punctie zelf. Misschien omdat ik mij iets minder goed kan ontspannen. Er blijkt ook nog bloed te moeten worden geprikt. Volgens de verpleegkundige op Y kan dit ook op mijn kamer op Z. Ik hoef dan niet helemaal naar de prikpoli te lopen (en weer terug).

Even later kom ik terug op mijn kamer. Daar zie ik dat de waterdrinkbak voor de vogels helemaal leeg is. Met een emmertje water vul ik zelf de drinkbak weer. Ik vind het fijn om nu zelf eens in de binnentuin te kunnen lopen. Terug op mijn kamer zie ik dat een grote bonte specht de gevulde waterbak heeft ontdekt en daaruit drinkt. Een merel drinkt daarna uit de waterbak en neemt vervolgens een spetterend waterbad. 

In de middag blijkt ook een kauw de waterbak te hebben ontdekt. Hij heeft iets in de snavel dat hij even in het water laat weken om vervolgens op te eten. Dit herhaalt hij verschillende keren. Mogelijk betreft het gevonden hard oud brood, dat door het water zachter en dus beter eetbaar wordt. Omdat ik mijn camera met telelens nu (nog) niet bij mij heb kan ik hier helaas geen foto's van maken.


11:25 uur: Twee mensen van Snoek Hoveniers lopen door de binnentuin en kijken onder meer naar het lange gras tussen de planten. Eén man maait even later met een bosmaaier het onkruid van het betegelde terras en het hoge gras tussen de andere begroeiing. Er is hier altijd wat te zien!

13:30 uur: Ten behoeve van de tweede chemokuur wordt op mijn kamer een hartfilmpje gemaakt. 

16:00 uur: Met een rolstoel word ik naar de afdeling Radiologie gebracht voor het opnieuw inbrengen van een PICC-lijn (centraal infuus). Even later ben ik terug op mijn kamer, waar ik bezoek krijg van de betrokken hematoloog. Zij vertelt mij dat zowel de bloedresultaten erg goed waren en ook de resultaten van de beenmergpunctie erg goed leken. Op het oog waren er geen 'foute' witte bloedcellen te zien. Op moleculair niveau wordt dit nader bekeken. Ook was wat bloed van de beenmergpunctie naar het UMCG gestuurd.

De hematoloog blijkt inmiddels contact te hebben gehad met de hematoloog in het UMCG, met wie ik gisteren een gesprek had gehad. Men onderzoekt en overlegt nog over de beste behandelmethode voor mij: een allogene stamceltransplantatie of een autologe stamceldonatie. Elke methode heeft zo zijn eigen voor- en nadelen. Vermoedelijk zullen van mij wel voor de zekerheid stamcellen worden afgenomen voor een mogelijke autologe stamceldonatie. Dat zal dan vermoedelijk over zo'n drie weken zijn. Daarvoor moet ik dan (per ambulance) naar het UMCG. Ik wacht wel af.

20:45 uur: Donkere luchten pakken samen boven het MCL. Het begint flink te onweren en te bliksemen. Ook begint het te regenen, voor het eerst sinds langere tijd. Goed voor de tuinen en de natuur. Eigenlijk ook best wel gezellig, dit weer. Ik zit lekker binnen. 😃

21:30 uur: Ik sluit dit lange blogbericht af. Van de afgelopen tien dagen 'vakantie' heb ik heerlijk genoten. We hadden elke dag prachtig zomers weer. Morgen is er weer een dag. Een dag, waarop mijn tweede chemokuur van start gaat. Ik heb er alle vertrouwen in dat het goed komt. Welterusten allemaal!

Reacties

Populaire posts van deze blog

De chemokuur is gestart

'Vakantie' voorbij - terug in het UMCG

Het gaat nog steeds goed