Start van de 2e chemokuur


Achter de wolken schijnt de zon.
(Zonsondergang Waddenzee)

Woensdag 30 mei 2018

De eerste nacht, terug in mijn verpleegkamer in het MCL, sliep ik uitstekend. Nog geen infuusslangen aan mijn arm en zonder het geluid van de infuusapparatuur. Ook werd ik niet om 06:00 uur gewekt voor de verschillende controles.

07:30 uur: Wanneer ik de gordijnen open zie ik opnieuw medewerkers van het hoveniersbedrijf in de binnentuin aan het werk. Het zijn zo'n 4 - 5 mannen. Ze zijn bezig met het plaatselijk met de hand verwijderen van onkruid. De één is er duidelijk sneller in dan de ander. Sommigen lijken meer aandacht te hebben voor hun handschoenen en hun horloge dan met het tuinonderhoud. Een ander snoeit met een mechanische heggenschaar de zijkanten van plantvakken bij. Weer een ander gooit het verwijderde snoeisel en onkruid in de grote rolcontainer. Zo zijn de taken mooi verdeeld. Het is interessant om dit schouwspel rustig vanuit mijn kamer te observeren. In de loop van de ochtend vertrekken de mannen. Het werk is kennelijk gedaan. Persoonlijk had ik er eigenlijk meer van verwacht.

07:40 uur: Ik heb er al 10 minuten fietsen op de hometrainer op zitten wanneer mijn ontbijt arriveert. Op mijn verzoek twee bruine boterhammen, met komijnenkaas en pindakaas, én een hard gekookt eitje erbij. Verder een kop thee en een glas jus d' orange. Ik laat het mij goed smaken.

07:45 uur: Nét wanneer ik de eerste hap brood wil nemen komt een medewerker van het laboratorium om bij mij bloed te prikken. De eerste poging in mijn rechter arm leverde geen bloed op. De tweede poging had meer succes. De twee meegenomen buisjes konden volledig met mijn bloed worden gevuld.

Zelfs de donkerste wolken hebben zilveren randjes



09:37 uur: De onweerswolken van gisteravond hebben hier boven het MCL plaats gemaakt voor wisselende bewolking met af en toe de zon er tussendoor. Daarmee toont het weer een stuk vriendelijker in mijn kamer, maar ook in 'mijn' binnentuin.

Eigenlijk gaat het in het leven ook zo. Soms zit het mee en soms zit het tegen. Vaak is het ook maar net hoe je er naar kijkt. Zie je altijd de zon vóór de wolken of juist áchter de wolken? Hebben zelfs de donkerste wolken een zilveren randje? Een positieve mindset zorgt er voor dat je negatieve ervaringen zoveel mogelijk omzet in iets positiefs.

Terwijl ik dit schrijf is de zon helemaal verdwenen, is de lucht grauw en grijs en begint het dikke druppels te regenen. Hier in deze kamer ruik ik weer de heerlijke geur van een fris lenteregentje, aangezogen door het aircosysteem in mijn kamer. Terwijl het nog even doorregent wordt de grijze lucht steeds lichter. Even later wordt het droog en begint de zon weer te schijnen: na regen komt zonneschijn!

Tweede chemokuur start

Chemozakken en NaCl-zak (geboortedatum is door mij verwijderd)
Chemozak (geboortedatum is door mij verwijderd)
09:40 uur: De tweede chemokuur gaat van start. Iets later dan gepland, omdat de start aanvankelijk om 09:00 uur zou zijn. De twee verpleegkundigen (voor de dubbelcheck) hangen de twee zakken met chemo op aan de metalen stang op wielen. Eén zak met lichtgevoelige chemovloeistof is afgedekt met een bruine plastic zak om het (zon)licht wat te weren. Wanneer de zakken chemo zijn aangesloten op mijn infuusslangen zie ik via één slang de donkere vloeistof mijn lichaam instromen. Wanneer ik later naar het toilet ga zie ik dat door deze chemostoffen ook mijn urine donker oranjebruin is gekleurd.

09:45 uur: Koffie (zonder suiker en melk), suikerbrood en vlaflip.

11:50 uur: De lunch bestaat vandaag - eigenlijk zoals bij mij gebruikelijk - uit twee bruine boterhammen, twee plakjes afzonderlijk in plastic verpakte komijnenkaas, een kop thee, een beker karnemelk en een glas jus d' orange. Dat laatste had ik niet besteld, maar was abusievelijk verwisseld voor de karnemelk, die ik achteraf ook nog kreeg. Zo kom ik ruim voldoende aan de benodigde eiwitten. Mijn diëtiste kan tevreden zijn.😉 Ook vocht krijg ik zo voldoende binnen. Overigens krijg ik nu via het infuus ook weer een lichte zoutoplossing toegediend. Eén zak chemostoffen is inmiddels leeg.

Net wanneer ik wil beginnen met eten komt de zaalarts binnen. Mijn aanbod om een hapje mee te eten slaat hij af. Misschien houdt hij niet van komijnenkaas... In elk geval heb ik een goed gesprek met hem over de onduidelijkheid bij mij wat er nu precies met mij gaat gebeuren en wanneer. Ik had hierover namelijk een gesprekje gehad met een verpleegkundige, die kennelijk de zaalarts geïnformeerd heeft.

Worden bij mij na zo'n drie weken (of later) wel of geen stamcellen afgenomen en ingevroren voor een mogelijk autologe stamceltransplantatie. Welke kant wil men uit? Een autologe of een allogene stamceltransplantatie (stamcellen van een ander of van mijzelf)? En in hoeverre is er al bekend of er een externe donor beschikbaar is (of eigenlijk drie, volgens het filmpje).

Ik weet wel dat het ook bij de deskundigen nog niet helemaal duidelijk is en dat de keuzes afhangen van de exacte resultaten van de beenmergpunctie en de beschikbaarheid van een donor. De zaalarts zegt toe hierover contact op te nemen met de hematoloog.

11:53 uur: Een laagvliegende helikopter veroorzaakt even een flinke storm in de binnentuin. Het lijkt wel een mini-orkaan. Kennelijk is de helikopter bezig met een landing op het helikopterplatform op de parkeergarages, vlak bij 'mijn' binnentuin. Ik vind het steeds weer een spectaculair gezicht, zo'n laagvliegende helikopter.

12:10 uur: Komt de verpleegkundige binnen met... jawel, het vieze gele antibioticadrankje. Het eerste sinds mijn 'vakantieperiode'. Ik kan niet zeggen dat ik het drankje heb gemist, maar het gaf wel een zekere 'structuur' aan mijn leven hier. Het hoort er nu echt bij, hoe vies het ook smaakt.

Toch heb ik er in de loop van de tijd mee leren omgaan. Ik spoel het drankje nu - zoals het moet - door mijn mond, laat het nog even rusten en slik het dan door. Het lijkt nu minder vies te smaken dan in het verleden. Maar misschien is dit wel een vorm van 'smaakvervlakking'.

13:00 uur: Ik ben wat moe en ga op bed even een middagdutje doen.

13:40 uur: De verpleegkundige komt tijdens mijn middagdutje binnen voor de standaard controles: temperatuur, hartslag, zuurstofgehalte in bloed en bloeddruk. Zijn allemaal goed. Ook krijg ik standaard oogdruppels toegediend.

14:30 uur: Thee (zonder suiker), vlaflip en twee groentenwrapjes met zalm.


17:25 uur: Warme maaltijd (aardappelen met snijbonen en rundvlees). Smaakte na toevoeging van extra zout en peper uitstekend!


18:40 uur: De kauw komt opnieuw op bezoek bij de waterdrinkbak. Mijn vrouw had bij haar bezoek vandaag mijn camera met telelens gelukkig meegenomen. Daarmee kon ik nu deze foto maken. 

19:30 uur: Thee zonder suiker, een vlaflip en een gevuld eitje (voor de benodigde eiwitten). Ik vraag mij af of hiermee mijn gewicht niet teveel toeneemt. Ook al omdat ik vandaag nog geen ontlasting heb gehad.

20:15 uur: Bij de controles blijkt mijn gewicht te hoog te zijn: 86,6 kg. Dit betekent extra plasmedicatie om af te vallen. Terwijl de verpleegkundige van de kamer gaat om de medicatie op te halen bedenk ik mij dat ik mijn - vrij zware hoodie (vest) - nog aan had. Ik ga zonder hoodie opnieuw op de weegschaal staan en meet 85,8 kg, volgens mij nog iets binnen de grens.

Mijn gewicht bij aanvang van de opname (83,8 kg) mag tijdens mijn verblijf in het MCL niet meer dan 2 kg stijgen of dalen. Wanneer de verpleegkundige met de spuit met medicatie terug komt, mag ik opnieuw op de weegschaal staan. Nu natuurlijk zonder hoodie. Deze keer schommelt mijn gewicht tussen de 85,8 en 85,9. Daarom wordt de plasmedicatie alsnog via de infuusslang toegediend.

21:05 uur: De plasmedicatie lijkt te werken. Bij toiletbezoek moet ik niet alleen plassen, maar had ik eindelijk ook ontlasting. Voor de 'grap' ga ik na afloop zelf toch even (zonder hoodie) op de weegschaal staan. Resultaat is nu 85,4 kg. Ik ben nu al een halve kilo kwijt en zit daarmee weer binnen mijn gewichtsmarge.

Diverse werkzaamheden

Vandaag maakte ik mij - tussen het bijhouden van dit blogbericht en andere activiteiten door - nuttig door het bijhouden, backuppen, updaten en actualiseren van de door mij beheerde websites. Ik vind het fijn dat ik dit via het Wifi-netwerk van het ziekenhuis op mijn laptop kan doen.

Bedankt!

Graag wil ik opnieuw iedereen bedanken die met mij (en mijn vrouw) meeleeft, ons kaarten stuurt, mij via de sociale media steunbetuigingen stuurt, voor ons bidt en/of kaarsjes brandt. Ik ben hier erg blij mee en dankbaar voor. Vaak ontroert het mij ook.

21:55 uur: Tot zover dit blogbericht, dat toch langer werd dan ik vanochtend voor ogen had. Ik ga mij voorbereiden voor de nacht. Ditmaal zit ik wel aan de infuusslangen en zal ik morgen rond 06:00 uur worden gewekt voor de periodieke controles. Welterusten!

Reacties

Populaire posts van deze blog

De chemokuur is gestart

'Vakantie' voorbij - terug in het UMCG

Het gaat nog steeds goed