Leukemie is NIET leuk

Detailfoto van 'mijn' binnentuin Donderdag 31 mei 2018 Na het lange en gedetailleerde blogbericht van gisteren vind ik dat ik het vandaag rustig aan mag doen. Daarom nu een kort bericht dat het nog steeds goed met mij gaat. Ik heb nog geen klachten. Er waren geen bijzonderheden, afgezien dat ik opnieuw wat te zwaar was en - naast de chemo - opnieuw plasmedicatie kreeg toegediend. Ik moet toch wat extra rekening houden met wat ik eet. Daarom sloeg ik vandaag een stukje oranjekoek bij de koffie af. Alle beetjes helpen, nietwaar? Verder heb ik twee keer een rondje gefietst op de hometrainer. Beide keren tien minuten. Voor mij hier ruim voldoende. 😉 Daarnaast heb ik wat gelezen, heb ik enkele uiltjes geknapt en ben ik bezig geweest op de sociale media (vooral Facebook). Tot zover deze korte update. Tot de volgende keer!

Achter de wolken schijnt de zon. (Zonsondergang Waddenzee) Woensdag 30 mei 2018 De eerste nacht, terug in mijn verpleegkamer in het MCL, sliep ik uitstekend. Nog geen infuusslangen aan mijn arm en zonder het geluid van de infuusapparatuur. Ook werd ik niet om 06:00 uur gewekt voor de verschillende controles. 07:30 uur: Wanneer ik de gordijnen open zie ik opnieuw medewerkers van het hoveniersbedrijf in de binnentuin aan het werk. Het zijn zo'n 4 - 5 mannen. Ze zijn bezig met het plaatselijk met de hand verwijderen van onkruid. De één is er duidelijk sneller in dan de ander. Sommigen lijken meer aandacht te hebben voor hun handschoenen en hun horloge dan met het tuinonderhoud. Een ander snoeit met een mechanische heggenschaar de zijkanten van plantvakken bij. Weer een ander gooit het verwijderde snoeisel en onkruid in de grote rolcontainer. Zo zijn de taken mooi verdeeld. Het is interessant om dit schouwspel rustig vanuit mijn kamer te observeren. In de loop van de ocht...

Het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL), dat ik vorig jaar vanuit een Cessna had gefotografeerd. Het is de locatie waar ik de komend weken weer 'opgesloten' zit. Vrijdag 18 mei informeerde ik jullie in mijn laatst blogbericht dat ik die dag eerder dan verwacht tien dagen naar huis mocht. In dit blogbericht geef ik jullie een korte terugblik over de afgelopen 'vakantieperiode' en nieuws over vandaag, dinsdag 29 mei 2018. Over het algemeen heb ik het thuis heerlijk rustig aan gedaan. Lekker uitslapen tot rond 08:30 uur. Rustig ontbijten, koffie drinken en met volle teugen genieten van de planten, de (veelal geurende!) bloemen en het dierenleven in onze voor- en achtertuin. Door de vele zithoekjes kan ik - wanneer de zon schijnt - altijd ergens in de zon of in de schaduw zitten. Op advies van mijn verpleegkundige vermeed ik de zon zoveel mogelijk. In het begin wat extreem door steeds met pet op en lange mouwen door de tuin te lopen, waarbij ik natuurlijk altijd wat ...

Tijdelijk thuis! Eerder dan verwacht, maar heel erg fijn! Vrijdag 18 mei 2018 Einde isolatie Vanochtend rond 07:45 uur is het zo ver. De onderzoeksresultaten van mijn bloedafname van vanochtend 06:00 uur geven aan dat de bloedwaarden verder waren toegenomen. Mijn beenmerg maakt zelf weer nieuw bloed aan. De voor mij belangrijkste waarde, van de 'soldaatjes' binnen de witte bloedcellen, is nu gestegen van 0,2 tot 0,3. Dit betekent dat de afweerstoffen in mijn bloed toenemen en de beschermende isolatiemaatregelen kunnen worden opgeheven. De fysiotherapeut komt op bezoek en neemt mij mee, mijn kamer uit, de gang op. Nog steeds met een kunststof slang aan de infuusapparatuur aan de metalen staander op wieltjes. Het is weer wennen, zo'n grote wereld achter mijn kamerdeur. We lopen verschillende gangen in en uit en verkennen de afdeling een beetje. Ik ontdek nóg een binnentuin. Niet zo groot en mooi als de 'mijne', maar tóch verrassend voor mij. Aan het eind ...

Branding in de Waddenzee Donderdag 17 mei 2018 Hogere bloedwaarden Vanochtend vroeg, rond 06:00 uur werd opnieuw bloed afgenomen. Rond 08:30 uur was al bekend dat de waarden voor de bloedplaatjes opnieuw flink waren gestegen, van de rode bloedcellen gelijk waren gebleven en dat de waarden voor de 'soldaatjes' binnen de witte bloedcellen waren gestegen van 0,1 naar 0,2. Met deze waarden ben ik erg blij. Wanneer morgen de waarde voor de 'soldaatjes' opnieuw 0,2 of hoger is worden de strenge isolatiemaatregelen beëindigd en mag ik van mijn kamer af. Er bestaat verder een kleine kans dat ik niet volgende week, maar mogelijk al komend Pinksterweekend naar huis mag. Dat zou ik erg fijn vinden. Maar ik juich nog even niet te vroeg. Vier weken later Het is vandaag precies vier weken geleden dat ik - op aandringen van mijn vrouw - 'even' naar de huisarts ging vanwege maanden aanhoudend hoesten en toenemende vermoeidheid. Ik ging ervan uit dat het waarschijnl...

Woensdag 16 mei 2018 Een stijgende lijn Vandaag is het tijd voor een minifeestje met mijn vrouw met koffie en oranjekoek. De bloedwaarden zitten in een stijgende lijn. De aanmaak van bloedplaatjes en rode bloedcellen in mijn beenmerg gaat goed. De hoeveelheid witte bloedcellen  neemt ook toe. Daarvan zijn de belangrijke 'soldaatjes' (die voor de afweer zorgen) heel licht gestegen: van < 0,1 naar 0,1. Voor mij zijn dit de belangrijkste waarden. Na twee keer 0,2 of één keer 0,5 betekent dit voor mij het einde van de isolatiemaatregelen en mag ik van mijn kamer af. Mogelijk kan dit morgen al gebeuren. Daarmee komt mijn 'tussentijdse vrije week' thuis ook sneller dichterbij. Was er een paar dagen geleden sprake van mogelijk al eind volgende week, nu wordt de kans dat ik eerder naar huis kan een stuk groter. We wachten rustig af, maar ik vind het fijn om naar uit te kijken. Overigens moet ik daarna weer terug naar mijn kamer voor de tweede chemokuur, waarmee het...

Dinsdag 15 mei 2018 Een nieuw wasmachine  Dat het 'échte leven' buiten mijn ziekenhuiskamer ook doorgaat bleek wel uit de problemen thuis met onze wasmachine. Tijdens het draaien van de was maakte de wasmachine gisteren plotseling een geluid alsof er allemaal grind in meedraaide.  Bij onderzoek stelde de gewaarschuwde monteur vast dat de kogellagers versleten waren. Reparatie was wel mogelijk, maar in combinatie met arbeidsloon niet rendabel. Bovendien was de wasmachine al ruim 10 jaar oud. Dan maar op zoek naar een nieuwe machine om onze vuile was te kunnen schoonmaken. Tijdens haar bezoek aan mij bespraken mijn echtgenote en ik vanochtend de strategie voor de aankoop van een nieuwe wasmachine. Nog even een check op de site van de Consumentenbond en vanmiddag zou ze bij Van der Weerd in Franeker een nieuwe wasmachine kopen. Voor het eerst zo'n grote aankoop alleen. Om 14:38 uur appte ze me de foto van de uitverkoren wasmachine. "Deze is het geworden!" De...

Maandag 14 mei 2018 Hoe ik in het leven sta Het moet er dan nu toch maar eens van komen: een uitleg van hoe ik in het leven sta. Nadat men las of hoorde dat ik acute leukemie heb, reageerde men veelal verschrikt en geschokt. Alsof ik al bijna dood was. Begrijpelijk. Natuurlijk kan acute leukemie een dodelijke afloop hebben, maar met een juiste behandeling is er ook een zeer redelijke kans op volledige genezing! En daar ga ik voor! De laatste tijd krijg ik steeds vaker verbaasde reacties dat het eigenlijk zo goed met mij gaat. Ook bij de verpleegkundigen op mijn ziekenhuisafdeling. Dat ik zo vrolijk en opgewekt ben. Dat ik zo positief schrijf in mijn blogberichten. Dit ondanks de zware chemo, die ik heb toegediend gekregen. Eerlijk gezegd voél ik mij helemaal niet ziek! Als gevolg van de chemo heb ik wel wat kleine lichamelijke ongemakken, maar ik voel mij er niet ziek door. Ik heb geen koorts (één avond wat verhoging daargelaten), ik ben niet misselijk en de diarree-period...

Zondag (Moederdag), 13 mei 2018 Zoals ik gisteren al schreef bleek mijn temperatuur gisteravond op twee verschillende tijdstippen 38,3 te zijn. Daarmee trad automatisch een protocol in werking, waarbij van mij bloed moest worden afgenomen voor 'bloedkweken'. Dit gebeurde vanuit de 'lijn', de vaste slang waarmee ik het infuus krijg, maar ook via bloedprikken in mijn linker arm, net boven mijn pols. Het wondje dat daardoor ontstond werd meteen goed verbonden. Vandaag is er gelukkig nauwelijks meer iets van te zien. Valt me alles mee! Verder krijg ik sinds gisteren een andere soort antibiotica via het infuus toegediend. De extra kalium krijg ik ook nog steeds. De zaalarts verscheen gisteravond ook en onderzocht mij. Zowel vanwege de hogere temperatuur als om mijn opnieuw de kop opgestoken hoestklachten (valt overigens erg mee), werd besloten dat er de volgende dag, vandaag dus, longfoto's moesten worden gemaakt. Hiervoor moet ik dus van de kamer af.  😉 06:0...

Zaterdag 12 mei 2018 Vandaag is het de Dag van de Verpleging. De Dag van de Verpleging wordt elk jaar op 12 mei gehouden. 12 mei 1820 is de geboortedatum van Florence Nightingale , die algemeen wordt beschouwd als grondlegster van de moderne verpleegkunde. Sinds 1965 is 12 mei International Nurses Day. Vanaf 2013 wordt deze dag ook wel de Dag van de Zorg genoemd. (Bron: Wikipedia) Daarom staat dit blogbericht in het teken van deze dag. Om de verpleegkundigen, die mij uitstekend verzorgen, een beetje in het zonnetje te zetten. Maar ook omdat ik trots ben op mijn schoonzuster en nichten, die al jaren in de zorg werkzaam zijn! Een tekst, die ik op Facebook voorbij zag komen. In het MCL Leeuwarden kregen het personeel én de patiënten 😀 bij de koffie een smakelijk pecanbroodje met daarop de tekst 'Dag van de Verpleging'. Op mijn beurt liet ik mijn waardering voor het personeel van mijn verpleegafdeling Z blijken door het aanbieden van een mooie bos bloemen, di...