Leukemie is NIET leuk

Bollenvelden bij Sexbierum, 27-04-2018 - Foto Erik Bilstra Maandag 30 april 2018 In de eerste plaats hartelijk dank voor alle fijne, soms ook ontroerende berichten, reacties, kaarten en aanmoedigingen, die mijn vrouw en ik van jullie mogen ontvangen. Het is hartverwarmend! Bollenvelden Bovenstaande sfeervolle foto van de tulpenvelden stuurde collega fotograaf Erik Bilstra mij toe. Hij schreef bij het bericht: "Bijgaand een plaatje uit je 'achtertuin' om je een hart onder de riem te steken!" Een beetje lef heeft hij wel. Fotograferen in 'mijn achtertuin' in het Friese Sexbierum. Het is een schitterende foto geworden, waar ik eerlijk gezegd een beetje jaloers op ben. Met bovenstaande foto probeer ik mijn revanche te halen. Een eerder door mij gemaakte luchtfoto van de bollenvelden in Noordwijkerhout in de Bollenstreek. Om mijn kamer op te fleuren heb ik hiervan een afdruk op 60x40 cm formaat - samen met andere natuurfoto's - opgehangen i...

Groot boeket gele tulpen dat mijn vrouw vanochtend van onze kranige overbuurvrouw kreeg. Nog maar enkele maanden overleed haar echtgenoot. We hebben een fijn contact met elkaar! Zondagavond 29 april 2018 Nog even een korte afsluiting van deze zondag. Ik vond het fijn dat mijn moeder, zuster, broer, schoonzuster en mijn vrouw op bezoek kwamen. Keurig steeds maximaal twee tegelijk en handen goed gedesinfecteerd. Ze waren blij dat ik er nog steeds zo goed uitzag en ik mij goed voelde. Mijn broer had een kunststoffen waterbak meegenomen voor de vogels in deze binnentuin. Kunnen de vogels lekker uit drinken en in badderen. Thuis - in onze tuin - trekken onze vijvers en drink- en badschalen ook veel vogels. Deze waterbak staat nu op het terras voor mijn kamer. Niet te dicht bij mijn ramen zodat mijn buren ook mee kunnen genieten. Een grote zwarte kraai liep vanmiddag al even nieuwsgierig rond de waterbak, maar maakte er nog geen gebruik van. Ik vermoed dat hij eerst de kat uit de ...

Zondag 29 april 2018 Goedemorgen allemaal! Leuk dat jullie mij allemaal volgen. Heb is voor mij toch wel iets bijzonders om deze blog bij te houden. Om van dag tot dag te schrijven over wat ik hier in het MCL Leeuwarden beleef en hoe ik mij voel. Het is voor mij een fijne methode om gericht bezig te zijn met mijn 'in- en externe communicatie' via de door mij gewenste informatiekanalen. Ik realiseer mij dat ik soms wat kritisch over kan komen. Het is echter niet bedoeld om negatief te klagen, maar om jullie te laten weten hoe ik vind dat het hier gaat. Gewoon wat social talk . Niet meer en niet minder. Gisteravond ben ik al om 22:00 uur gaan slapen. Het is hier heerlijk rustig. Alleen hoor ik op de kamer het voortdurende zware gebrom van de airco-installatie met dikke stoffilters. Ik heb er niet echt last van. De voortdurende tik- en andere geluiden van de infuusapparatuur is evenmin echt hinderlijk.  Ochtendritueel Om 06:45 uur word ik gewekt door de verpleegkundi...

Zaterdag 28 april 2018 (avond) Het is 17:45 uur wanneer de voedingsassiste mij in de deuropening van mijn kamer vraagt wat ik wil eten. Uit een opsomming kies ik zalm met aardappeltjes en broccoli. Het bekende zwarte stenen stoofpotje met deksel, waarin de warme maaltijden dagelijks worden opgediend, wordt op tafel gezet.  'Eet smakelijk!' krijg ik toegewenst. Het geheel staat op een klein bord. Wanneer ik het deksel opzij leg zie ik in het midden iets liggen dat de zalm blijkt te zien. Links ervan aardappeltjes en rechts meer stukjes wortel en bloemkool dan broccoli. Alles méér dan beetgaar. Ik schep alles maar vanuit het stoofpotje op mijn bord. Dan lijkt het nog wat. Overigens blijkt deze wijze van presentatie vooral bestemd voor patiënten die slechts met één hand kunnen eten. Dan kan dit wel praktisch zijn.  Net wanneer ik begin met eten verschijnt de verpleegkundige. Ik krijg weer een preventief pilletje tegen misselijkheid en een klein plastic bekertje...

Zaterdag 28 april 2018 Ik voel mij nog steeds goed. Ik slaap goed, ben vrolijk en opgewekt en voel mij rustig. Ik probeer mijn conditie - voor zover ik deze al had ;-) - op peil te houden, c.q. te brengen. Ik bestijg regelmatig de hometrainer om een blokje om te fietsen. Steeds rondjes van zo'n 10 minuten in een rustig tempo met uitzicht op de binnentuin. Voor mij goed genoeg. Daarnaast ook de buig-, rek- en strekoefeningen die mijn fysiotherapeut mij adviseerde. Bezoekje Mijn vrouw komt vanochtend op bezoek. We wisselen de vuile en schone was uit. Ook brengt ze me de nieuwe Zoom (fotoblad), waarop ik geabonneerd ben. Ze ziet er nu beter uitgerust uit. Heeft goed geslapen en de vitamine C kuur blijkt ook goed te werken. Afgelopen dagen was ze wat oververmoeid geraakt door alle hectiek, de onzekerheden, de spanning en het heen en weer rijden naar Groningen en Leeuwarden. Maar ook alle telefoontjes en andere gesprekken met meelevende familieleden, vrienden en collega's gi...

Koninginnedag 2008 in Franeker (© Meindert van Dijk) Koningsdag, vrijdag 27 april 2018, 09:25 uur Het is nu precies een week geleden dat ik - op aandringen van mijn vrouw - 'even' naar mijn huisarts ging vanwege maandenlange hoestklachten. Uit de resultaten van het aansluitende bloedonderzoek in het ziekenhuis bleken de bloedwaarden 'niet goed'. Het woord 'leukemie' viel tijdens het middagbezoek van de huisarts bij mij thuis. Voor mijn vrouw een enorme en onverwachte schok. Zelf bleef ik er rustig onder (en nog steeds). Inmiddels heeft de 'rollercoaster' een rustiger snelheid bereikt. Tal van medische onderzoeken zijn uitgevoerd, in het MCL Leeuwarden en in het UMCG Groningen. Ben op tal van plekken lek geprikt in pogingen om aan bloed te komen. Heb inmiddels twee beenmergpuncties ondergaan en weet nu ook hoe dit er uit ziet. Er zijn foto's gemaakt van mijn longen en neus- en keelholten. Ik ben vast nog wel wat onderzoeken vergeten. Ik zit ...

Donderdag 26 april 2018. Vannacht weer lekker geslapen. Ik voel me nog steeds niet ziek, terwijl de chemokuur is gestart. Rustig ontbeten met het uitzicht op de schitterende, wat natuurlijk aangelegde binnentuin. Fijn dat de kamers van de rond deze tuin slechts één laag hebben. Daardoor is er veel lucht te zien, zon en steeds afwisselende wolkenpartijen. Vanmorgen hoorde ik door de dikke isolatieramen toch nog een merel en een koolmees zingen. Tijdens de lunch verschenen er ook twee fraai gekleurde gaaien . Ze zouden hier kunnen nestelen, maar ik denk eerder dat ze op zoek waren naar prooien, jonge vogeltje in nesten. Het gegeven dat ik als natuur- en buitenmens in dit voorjaar en naderende zomer vrijwel niet buiten in de natuur kan wandelen valt mij eigenlijk het allerzwaarst van dit ziekteproces (wat ik als zodanig dus nog niet ervaar). Onthaast.TV Vanochtend weer een poosje gefietst op de hometrainer. Lekker ontspannend met het uitzicht op de binnentuin en met mooie ...

Woensdag 25 april 2018, 21:45 uur. Het klinkt misschien wat vreemd, maar toch geeft het bericht dat ik vanaf vandaag het zware, intensieve chemokuur traject moet volgen, een zekere rust. Natuurlijk had ik liever de lichtere en beter te behandelen APL-leukemie versie gehad in plaats van de actieve AML-versie. En natuurlijk was ik liever door middel van de onafhankelijke random -loting in aanmerking gekomen voor de behandeling met de lichtere chemokuur, die minder bijwerkingen heeft en hetzelfde of beter resultaat lijkt te hebben als de intensieve, zware chemokuur. Maar nu de keuze is gemaakt en ik daadwerkelijk ben gestart met de chemokuur valt er ook wat spanning weg. Ik weet nu waar ik aan toe ben. Ik weet in grote lijnen wat mij te wachten kan staan en kan mij daarop instellen. Het bijhouden van deze blog geeft mij ook enige rust. Hoewel ik hier zo veel mogelijk probeer te vermelden, wat er met mij gebeurt, hoe de ziekte zich ontwikkelt en hoe ik daar mee omga, hoef ik nu niet s...

Woensdag 25 april 2018, 16:00 uur. Het is zover. De de chemokuur gaat van start. Het is een voorlopige afsluiting van een buitengewoon hectische periode met voortdurende onzekerheden. Maar ook het begin van een nieuwe levensperiode, waarvan ik niet weet  hoe deze zal verlopen en - vooral - zal aflopen. Hoe het begon Het is donderdag 19 april 2018 , mijn vrije dag. Op enig aandringen van mijn vrouw bezoek ik om 08:10 uur mijn huisarts in Sexbierum. Volgens mij vrouw hoest ik nu al maandenlang en moet ik er nu echt maar eens naar laten kijken. Zelf maak ik me ook al wat zorgen om mijn toenemende vermoeidheid. In mijn achterhoofd denk ik nog dat mijn klachten wellicht te maken hebben met eerdere griep- of verkoudheidsperiodes of met de tekenbeet van vorig najaar, waardoor ik de Ziekte van Lyme opliep en daarvoor twee aaneengesloten antibioticakuren kreeg. De huisarts neemt mijn klachten serieus en stuurt mij voor het maken van thyrax-foto's (longen/luchtwegen) en bl...