Mijn reis met acute leukemie — van diagnose tot herstel
Mijn reis met acute leukemie — van diagnose tot herstel
Een openhartig verslag van Meindert van Dijk over zijn onverwachte diagnose AML in 2018, zijn behandeltraject en het leven daarna. Geschreven voor lotgenoten, naasten en iedereen die meer wil begrijpen.
Op 19 april 2018 veranderde mijn leven in één middag. Mijn huisarts stond in de woonkamer met nieuws dat ik niet verwachtte: mijn bloedwaarden wezen op leukemie. De volgende dag volgde de diagnose: Acute Myeloïde Leukemie (AML). Zonder behandeling had ik nog twee tot drie maanden te leven.
Met deze blog — Leukemie is NIET leuk — hield ik iedereen die met mij meeLeefde op de hoogte. Stap voor stap, van de eerste chemokuur tot de stamceltransplantatie en het herstel daarna. Inmiddels zijn het meer dan 67 berichten geworden: een eerlijk, soms confronterend, maar ook hoopvol verslag.
Op deze pagina vind je een overzicht van het hele traject — geordend per fase, met links naar de bijbehorende blogberichten. Of je nu zelf leukemie hebt, een naaste bijstaat, of gewoon wilt begrijpen wat zo'n ziekte met iemand doet: je bent hier op de juiste plek.
AML is een agressieve vorm van bloedkanker waarbij de aanmaak van bloedcellen in het beenmerg ernstig verstoord is. De ziekte ontwikkelt zich snel en vereist onmiddellijke behandeling. Kenmerken zijn onder meer:
- Extreme vermoeidheid en bleekheid
- Vatbaarheid voor infecties door te weinig gezonde witte bloedcellen
- Blauwe plekken of bloedingen door een tekort aan bloedplaatjes
- Koorts, nachtelijk zweten en gewichtsverlies
Behandeling bestaat doorgaans uit intensieve chemotherapie en, indien nodig, een stamceltransplantatie.
Het tijdlijn-overzicht: april 2018 – nu
De onverwachte diagnose
Op mijn vrije dag ging ik op aandringen van mijn vrouw naar de huisarts. Een bloedonderzoek en beenmergpunctie bevestigden dezelfde dag nog: Acute Myeloïde Leukemie (AML). Binnen 24 uur lag ik in het ziekenhuis. Een vakantie werd geannuleerd, werk stilgelegd — de wereld stond op z'n kop.
Lees het eerste blogberichtDe chemokuurbehandelingen in MCL Leeuwarden
De behandeling begon op 25 april 2018 in het MCL in Leeuwarden. Ik onderging meerdere zware chemokuren, waarbij ik weken achtereen op de afdeling moest verblijven zonder buiten te mogen komen. Infecties waren levensbedreigend. De 'tuinkamer' met uitzicht op een groene binnentuin bleek een onschatbare steun.
Bekijk de berichten uit mei 2018Stamceltransplantatie in UMCG Groningen
Op 19 juni werd ik per ambulance overgebracht naar het UMCG in Groningen voor de stamceltransplantatie. Een anonieme donor stond stamcellen af die letterlijk mijn leven redden. De transplantatie zelf duurde amper een half uur — maar de betekenis ervan is onmetelijk groot.
Lees over de transplantatieLangzaam herstel: de geest is gewillig…
Na de transplantatie begon het moeizame herstel. Vermoeidheid, concentratieproblemen en het opnieuw opbouwen van mijn immuniteit (inclusief herhaalde vaccinaties) waren de constante metgezellen. Tegelijk keerde de liefde voor natuur en fotografie terug als helende kracht.
Lees 'De geest is gewillig'Twee jaar verder: leven in de 'verlenging'
In april 2019 vierde ik het eerste jaar na de diagnose. In juli 2020 het tweede jaar na de stamceltransplantatie. Met dankbaarheid, maar ook met de bewuste kennis: ik leef in 'extra tijd'. Die bewustwording kleurt alles — het genieten van kleine dingen, het anders waarderen van het leven.
Lees 'Twee jaar in de verlenging'Van ziekteproces naar fotoboek
Zes jaar na de diagnose resulteerde mijn hernieuwde liefde voor natuur en fotografie in een bijzonder project: een jaar lang fotograferen van de tuinen rond het MCL in Leeuwarden. Het resulteerde in het fotoboek Heilzame tuinen — Ziekenhuiskamer als vogelkijkhut.
Lees over het fotoboek"Wanneer ik terugkijk is er veel gebeurd en heb ik veel nieuwe levenservaringen opgedaan. Het leven heeft mij meer gegeven dan het mij afnam." — Meindert van Dijk, april 2019
Thema's uit de blog
Natuur als helende kracht
De tuinkamer in het MCL, het uitzicht op vogels en bomen — natuur speelde een bijzondere rol in het herstelproces. Dit thema loopt als een groene draad door de hele blog.
Gezondheidsbevorderend groenStamceldonatie
Zonder een anonieme donor had ik dit verhaal niet kunnen schrijven. De stamceltransplantatie en de dankbaarheid jegens de donor zijn een terugkerend thema.
Stichting Matchis (donoren)Vermoeidheid & herstel
Wat veel patiënten herkennen: de vermoeidheid na chemo en transplantatie is anders dan 'gewone' moeheid. Meindert schrijft er openhartig over, inclusief concentratieproblemen.
Lees 'De geest is gewillig'Familie & naasten
De rol van zijn vrouw, kinderen en vrienden is door de hele blog heen zichtbaar. Hoe ga je als gezin om met zo'n ingrijpend ziekteproces?
Kerst 2018Herdenkingsdagen
Elk jaar op 19 april (diagnose) en 19 juli (transplantatie) staat Meindert stil bij zijn bijzondere reis. Deze reflecties zijn bijzonder lezenswaardig voor lotgenoten.
Twee jaar na diagnoseFotografie als verwerking
Natuur- en vogelfotografie was al een passie vóór de ziekte, maar werd daarna een nog diepere bron van betekenis en herstel. Uitgemond in een fotoboek.
Het fotoboekWat ik meegaf aan anderen in dezelfde situatie
Geen medisch advies — maar ervaringswijsheid van iemand die het zelf doormaakte.
Laat mensen je helpen
De neiging bestaat om zelfstandig te willen blijven. Maar juist in deze periode is het kracht, niet zwakte, om hulp van anderen te aanvaarden — praktisch én emotioneel.
Zoek een verbinding met de natuur
Zelfs vanuit een ziekenhuiskamer: een boom, een vogel, een binnentuin. De natuur werkt helend. Meindert ontdekte dit in zijn tuinkamer in het MCL.
Schrijven of bijhouden helpt
Een blog, dagboek of simpele notities: het verwerken van ervaringen door ze op te schrijven heeft Meindert geholpen. En het bleek ook voor anderen van grote waarde.
Wees eerlijk over de zware momenten
Niet elk bericht hoeft positief te zijn. Eerlijkheid over vermoeidheid, angst of frustratie is herkenbaar — en daarmee troostend voor anderen in dezelfde situatie.
Verbind je met lotgenoten
Fora zoals de besloten Facebook-groepen 'Leukemie en MDS Hematon' en 'Stamceltransplantatie Hematon' zijn waardevolle plekken om ervaringen te delen met mensen die het echt begrijpen.
Handige links voor patiënten en naasten
Stichting Matchis
Het Nederlandse centrum voor stamceldonoren. Word donor en red een leven.
Hematologie UMCG
Informatie over bloedziekten en behandelingen vanuit het UMCG Groningen.
Medisch Centrum Leeuwarden
Waar Meindert het grootste deel van zijn behandeling onderging.
Kanker.nl — AML
Uitgebreide, begrijpelijke informatie over acute myeloïde leukemie.
Hematon
Lotgenotencontact, informatie en ondersteuning voor mensen met bloedkanker.
Meindert van Dijk
De persoonlijke website van Meindert, met fotografie en het fotoboek.
Het fotoboek: Heilzame tuinen
Heilzame tuinen — Ziekenhuiskamer als vogelkijkhut
Zes jaar na de diagnose resulteerde Meinderts hernieuwde passie voor natuur en fotografie in een bijzonder fotoboek. Een jaar lang fotografeerde hij de tuinen in en rondom het MCL in Leeuwarden — van de binnentuin die hem destijds zo goed deed tot de sedumdaken en de groenvoorziening rond het complex.
Het boek is een persoonlijk document over heling, natuur en de kracht van groen in een ziekenhuisomgeving. Verkrijgbaar via MCLtuinen.nl en bol.com.
Lees meer over het boek >>
Reacties
Een reactie posten