Gezellige Kerstdagen en een Gelukkig en Gezond Nieuwjaar

'Kerstgeschenk'   © Iris van Dijk-Briët

Kerstavond, 24 december 2018

Lieve mensen, 

Op deze Kerstavond wens ik jullie - mede namens mijn vrouw (die bovenstaande Kerstkaart maakte) - gezellige feestdagen en een gelukkig en gezond nieuwjaar! 

Voor ons was 2018 een bijzonder heftig en emotioneel jaar. Nadat eind april bij mij acute leukemie was geconstateerd stond ons dagelijkse leven op z'n kop. De kans bestond namelijk dat ik binnen drie maanden zou komen te overlijden, wanneer ik niet snel zou worden behandeld. Blij en dankbaar zijn wij dat de ziekenhuisopnames, chemokuren, bestralingen en stamceltransplantatie hebben geholpen om de leukemie te bestrijden. De onbekende donor, die voor mij stamcellen afstond voor de stamceltransplantatie, zijn we ook heel erg dankbaar!

Er bestaat nog steeds een klein risico dat mogelijk later optredende bijwerkingen van de stamceltransplantatie, de chemobehandelingen en totale lichaamsbestralingen voor mij levensbedreigend kunnen worden. Ik ga daar echter niet van uit en heb vertrouwen in de artsen, die mij bij onverhoopte nieuwe gezondheidsrisico's met geschikte medicatie zullen helpen genezen.

Helaas is het voor ons onmogelijk om jullie allemaal een Kerst- en Nieuwjaarskaart te sturen. Het liefst zou ik iedereen die met ons meeleefde en nog steeds meeleeft persoonlijk een liefdevolle knuffel willen geven. Dit meeleven was en is voor mij van een onschatbare waarde. De gebeden voor mij, het opsteken van kaarsen, het sturen van positieve energie, de lieve en opbeurende kaarten en brieven, de hartverwarmende reacties en vele likes op Facebook, de meelevende telefoontjes en bezoekjes deden mij heel goed. Ik ben jullie hiervoor erg dankbaar! Ik ben ervan overtuigd dat dit alles een positieve invloed heeft (gehad) op mijn herstelproces.


Hieronder volgt een overzicht van de afgelopen periode.

Het mooie boeket dat ik op mijn werk ontving.

Dinsdag, 20 november 2018

Vanochtend was ik voor het eerst weer even naar kantoor, op therapeutische basis. Zoals afgesproken met mijn bedrijfsarts en leidinggevende eerst kort, van 10:00 - 12:00 uur. Ik kreeg een feestelijk onthaal met een mooie bos bloemen.

Op kantoor houd ik mij nu vooral bezig met koffie drinken, bijpraten, mijn e-mail checken en eenvoudige klusjes uitvoeren. Tot op heden lukte het me bijna steeds om op de dinsdag- en donderdagochtend naar kantoor te gaan. Een enkele keer ging het vanwege mijn vermoeidheid niet. Ook blijkt de ene keer op kantoor voor mij vermoeiender te zijn dan de andere keer. Het zal nog wel even duren voordat ik weer helemaal aan het werk kan.

Donderdag 22 november 2018

De hematoloog belde mij dat uit het laatste beenmergonderzoek bleek dat het NPM1-gen niet meer in mijn beenmerg (en bloed) was aangetroffen. Dit zat - vóór de stamceltransplantatie - wel in mijn bloed en was een specifiek kenmerk voor mijn 'oude' bloed. Dit betekent dat de donorcellen nu mijn bloedproductie volledig hebben overgenomen en er géén leukemiecellen meer aanwezig zijn.

Zaterdag 1 december 2018
Vanwege de 85e verjaardag van mijn moeder gingen we met de auto naar Rijswijk. Een rit van een  uur en vijftig minuten. Ik bestuurde de auto zowel heen als terug. Het ging uitstekend. Ik ben blij dat ik geen problemen ondervind bij het rijden. Na afloop was ik uiteraard wel wat vermoeid, maar dat is niet verwonderlijk.

Maandag 3 december 2018
Voor controle samen met mijn vrouw met de auto naar het UMCG Groningen, waarbij ik - uiteraard -  zelf weer reed. Ik moest er om 09:00 uur zijn voor het laten maken van een CT-scan van mijn longen. We waren dus vroeg opgestaan. Bij Groningen viel de verkeersdrukte flink tegen. De autorit duurde nu anderhalf uur in plaats van één uur. Gelukkig had ik voor de zekerheid een half uur extra speelruimte ingebouwd, zodat ik precies op tijd de CT-scan kon laten maken. Aansluitend vonden het bloedprikken (standaard) en het gesprek bij de hematoloog plaats. De hematoloog was erg tevreden over mij.

Na in het UMCG rond 11:30 uur te hebben genoten van een vroege lunch reden we vanaf het UMCG naar de nabij gelegen vestiging van IKEA. Eigenlijk om er gewoon weer eens rustig rond te kijken en ideeën op te doen. Het was op de maandag gelukkig nog vrij rustig. Halverwege de wandelroute in het woonwarenhuis besloten we om naar huis te gaan. Ik kreeg - vermoedelijk door alle indrukken en prikkels in de winkel - last van vermoeidheid. Bovendien probeerden we niesende en hoestende bezoekers zoveel mogelijk te ontwijken.

Dinsdag 4 december 2018
Vandaag ging ik maar niet naar kantoor. Ik was nog te vermoeid.
In de middag belde de hematoloog dat de uitslag van de CT-scan goed was. Er was nog wel iets te zien, maar dit was niet anders dan bij de vorige CT-scan. Men maakte zich er dan ook geen zorgen om. 

Maandag 10 december 2018
Op mijn eigen verzoek kon ik in het UMCG terecht voor een bezoek aan de oogarts. Ik heb namelijk regelmatig een beetje last met het kijken. Mijn zicht lijkt soms wat minder scherp. Ook 'voelt' het regelmatig wat vreemd. Gelukkig bleek er niets aan mijn ogen te mankeren, afgezien enige lichte troebeling in mijn oogvocht, waar ik al jaren last van heb.

Maandag 17 december 2018
Vandaag had ik een ongelukje. Achter huis struikelde ik en kwam ik op straat te vallen. Daarbij schaafde ik mijn handen een beetje, maar wel zoveel dat ze een beetje bloedden. Thuis meteen mijn handen gewassen met ontsmettende UniCura-zeep. Het bloeden hield snel op. Een pleister was niet nodig. Vanwege mijn redelijk lage weerstand leek het mij wel goed om mijn huisarts er even naar te laten kijken en te vragen of een tetanus-vaccinatie gewenst was. Hoewel ik in het verleden meermalen tegen tetanus was gevaccineerd werkten door de stamceltransplantatie de antistoffen niet meer.

Woensdag 19 december 2018
Tijdens het bezoek aan de huisarts kreeg ik voor de schaafplekken een zalf, bestaande uit fusidinezuur. Dit is een antibioticum dat werkt tegen infecties met bepaalde bacteriën, vooral tegen de stafylokok-bacterie. De huisarts overlegde later op de dag telefonisch met een hematoloog in het UMCG over de wenselijkheid om mij een anti-tetanus-vaccinatie te geven. De hematoloog ging hiermee akkoord. Wordt morgen toegediend.

Donderdag 20 december 2018
Vanochtend kreeg ik bij mijn huisarts de tetanus-vaccinatie. Tijdens het eerstvolgende controlebezoek aan mijn hematoloog wordt bekeken of ik over een maand en een half jaar opnieuw een tetanus-vaccinatie moet krijgen.

Eind van de middag belde de hematoloog mij dat uit onderzoek van het op 3 december afgenomen bloed bleek dat hierin toch weer NPM1-mutatiecellen zaten. Dit betekent dat er toch nog (of opnieuw) bloedcellen aanwezig zijn, die oorspronkelijk door mijzelf werden aangemaakt. Omdat eerder helemaal geen NPM1-cellen meer in mijn bloed waren aangetroffen gingen we er van uit dat - na de stamceltransplantatie - de donorcellen de bloedproductie in mijn beenmerg helemaal hadden overgenomen. 

De hematoloog achtte het gewenst om bij de volgende geplande controle op 31 december in het UMCG opnieuw een beenmergpunctie te laten uitvoeren. Daarbij zal dan extra aandacht worden besteed aan eventuele aanwezigheid van NPM1-cellen. Daarnaast zal zij uit voorzorg ook alvast de procedure in gang zetten voor de aanvullende (extra) toediening van stamcellen (T-cellen) van de donor.


Tot zover dit blogbericht. Graag tot een volgende keer!
Geniet van het leven!

Meindert van Dijk