Bijna een maand thuis, maar nog lang niet beter



Wandelen op de Waddenzeedijk. De nieuwe leren hoed beschermt mijn hoofd en nek tegen de zon.

Vrijdag 31 augustus 2018

Hier eindelijk weer een nieuw blogbericht. Ik kan mij er steeds moeilijk toe zetten om een nieuw bericht te maken. Aan de ene kant gebeurt er niet veel nieuws. Aan de andere kant kan ik mij niet goed concentreren. Ik begin steeds wel maar weet het bericht niet te voltooien.

Het is nu 43 dagen na de stamceltransplantatie. Komende zondag ben ik vier weken thuis. Het gaat met mij steeds beter. Bij controles in het ziekenhuis bleken de bloedwaarden stabiel te zijn of zelfs te stijgen. Bovendien bleek uit de laatste beenmergpunctie dat er geen leukemiecellen meer waren aangetroffen!

Waar ik nu nog wel last van heb is jeukende huiduitslag. Rode vlekjes op mijn hele lichaam, die op sommige plekken zo dicht bij elkaar zitten dat ze grote rode vlekken vormen. De speciale zalf, waarmee mijn echtgenote mij dagelijks insmeert, helpt goed. De vlekken worden minder.

Ook vervellen mijn handpalmen en voetzolen. Hoewel deze uitslag en het vervellen bijwerkingen kunnen zijn van de door mij gebruikte medicatie, houden we er rekening mee dat deze huiduitslag en vervellingen een gevolg zijn van de stamceltransplantatie (SCT). De nieuwe donorcellen proberen dan mijn huidcellen af te stoten.

Dit wordt de graft-versus-hostziekte of omgekeerde afstoting genoemd. Deze ziekte ontstaat als de T-cellen van de donor (de afweercellen, onderdeel van de witte bloedlichaampjes) niet alleen mijn kwaadaardige leukemiecellen aanvallen, maar ook mijn gezonde lichaamscellen.

Graft-versus-hostziekte

Open dit boekje als PDF
Op de Hematon-website staat hierover het volgende beschreven:

Wanneer de donorcellen jouw lichaamscellen herkennen als 'vijand' en ze gaan aanvallen, kan er een afstotingsreactie ontstaan. Dit heet de graft-versus-hostziekte. Of je hier last van krijgt is niet te voorspellen. Er zijn twee soorten graft-versus-hostziektes te onderscheiden.  
  • Acute graft-versus-hostziekte ontstaat tussen tien dagen en drie maanden na de transplantatie. Deze vorm is meestal tijdelijk.
  • Chronische graft-versus-hostziekte krijg je vanaf twee tot drie maanden na de transplantatie en kan soms jaren duren. 

Klachten 

De graft-versus-hostziekte is grillig. Je weet niet precies wanneer het zal ontstaan en hoe heftig de klachten zijn. De verschijnselen kunnen mild zijn, maar ook levensbedreigend.  
De klachten die bij graft-versus-hostziekte het vaakst optreden zijn:  
  • roodheid en jeuk aan handpalmen, voetzolen of achter de oren;
  • rode verkleuring van de huid over het hele lichaam;
  • diarree en misselijkheid;
  • ontstoken mondslijmvliezen;
  • beschadiging van longen of lever. 

Graft-versus-hostziekte bestrijden 

Om de aanval van de donorcellen tegen jouw cellen tegen te gaan, krijg je in de eerste tijd na de transplantatie medicijnen. Na een tijdje wennen de donorcellen aan die van jou en neemt het risico op graft-versus-hostziekte af.  

Sommige transplantatiecentra verwijderen bepaalde afweercellen, de T-lymfocyten (of een deel van de T-lymfocyten) uit het transplantaat. Deze worden in een latere fase, als de chemotherapie helemaal is uitgewerkt, toegediend. Dat vermindert de kans op graft-versus-hostziekte. T-lymfocyten hebben echter ook een functie, ze ruimen eventueel achtergebleven kankercellen op. Zonder T-cellen heb je dus een grotere kans op terugkeer van de ziekte.

De graft-versus-hostziekte heeft ook een positieve kant. De afweercellen (T-cellen) werken welliswaar tegen mijn eigen weefsel, maar zijn ook actief tegen de leukemiecellen. Dat maakt de kans op terugkeer van de ziekte kleiner.

Leefregels

Door de chemokuren, de totale lichaamsbestralingen, de stamceltransplantatie en de medicatie is mijn afweer een stuk minder en ben ik vatbaarder voor allerlei infecties. Denk daarbij aan een simpele verkoudheid of longontsteking, maar ook aan voedselinfecties.

Het is belangrijk dat ik mijn medicijnen op de juiste manier inneem en rekening houd met de leefstijladviezen die ik kreeg. Zo moet ik goed voor mezelf zorgen en voldoende rust nemen. Ook moet ik mensen met een infectie uit de weg gaan en opletten met het eten van bepaalde voedingsmiddelen:

 Gebruik:
  •  geen rauw vlees zoals biefstuk, carpaccio, tartaar. 
  • geen rauwe of gedroogde vleeswaren zoals rosbief, filet americain, fricandeau, ossenworst, cervelaat, chorizo, salami, boerenmetworst, rauwe ham, parmaham en droge worst. Deze zijn wel toegestaan na verhitting. 
  • geen leverworst, paté of leverpastei. 
  • geen rauwe vis, zoals rauwe tonijn en sushi. Geen voorverpakte gerookte vis, zoals gerookte zalm, gerookte forel, makreel en paling. Geen rauwe schelpdieren, zoals oesters. Haring, dagvers, is toegestaan. 
  • geen zachte rauwmelkse kaas (au lait cru) en geen rauwe melk. Boerenkaas en schimmelkaas van gepasteuriseerde melk zijn toegestaan. 
  • geen rauwe/zacht gekookte eieren, dooier moet gestold zijn. 
  • geen probiotica zoals Yakult, Vifit, Actimel en Activa.
Zon
Als patiënt moet ik de rest van mijn leven voorzichtig zijn met de zon. Verbranding van de huid brengt schade toe aan huidcellen, wat vervolgens het afweersysteem activeert om die schade op te ruimen. Deze reactie kan een graft-versus-hostreactie uitlokken. Daarom moet ik altijd voorzichtig zijn met zonlicht. Dat betekent dat ik een zonnebrandcrème moet gebruiken met maximale beschermingsfactor en bij voorkeur een hoed of pet dragen wanneer ik in de zon ben. Het is zeker niet gewenst om te zonnen dus om mij langdurig in de felle zon te begeven. 

Alcohol
Net zoals zonlicht schade aan de huid kan aanbrengen, wat vervolgens een graft-versus-hostreactie kan uitlokken, kan alcohol schade aan de lever aanrichten en zo ook een graft-versus-hostreactie uitlokken. Geadviseerd wordt om niet meer dan één alcoholische consumptie per dag te gebruiken.

Mensenmenigte
Vanwege het infectierisico is het met name de eerste drie maanden na transplantatie verstandig om grote mensenmassa's te mijden. In de periode daarna is het verstandig om direct contact met zieke mensen te vermijden, omdat ik als patiënt nog steeds vatbaar ben voor infecties. Dit betekent dat ik terughoudend ben met het bezoeken van jubileum- en afscheidsbijeenkomsten en verjaardagen.

Tuinieren
Ik moet direct contact vermijden met kunstmest, compost, tuinafval enzovoort bij tuinieren, composteren of verspreiden van compost, zitten op gras en verversen van water bij boeketten. Aangeraden wordt om goed afsluitende handschoenen te gebruiken en nadien goed mijn handen te wassen.

Werken
Geadviseerd wordt om te wachten met werken tot zes tot negen maanden na de stamceltransplantatie. Mijn immuunstelsel werkt namelijk nog niet voldoende. Dit kan zo blijven tot een jaar en soms langer na te transplantatie.

Algemeen
Ondanks de bovengenoemde adviezen is het voor mij van belang om te leven. Mij wordt uitdrukkelijk geadviseerd om zoveel mogelijk te bewegen, actief te zijn en dingen te ondernemen.

Vaccinatie
Een jaar na de stamceltransplantatie krijg ik opnieuw vaccinaties, waaronder DTP. De vaccinaties worden een maand en zeven maanden later herhaald. Ook kom ik in aanmerking voor de jaarlijkse griepspuit. Voor reizen naar exotische gebieden moeten extra beschermende maatregelen worden genomen in nauw overleg met de behandelend hematoloog.

Tot slot

Dit blogbericht geeft wat meer achtergrondinformatie over waar ik nu mee bezig ben en waar ik allemaal rekening mee moet houden. Dit voelt voor mij allemaal nogal beperkend. Terwijl ik mij vaak erg goed voel, mág ik heel weinig doen. Niet tuinieren en nog lang niet werken. Andere kant betrap ik mij erop dat ik eigenlijk ook nog weinig energie heb en mij moeilijk kan concentreren.

Ik realiseer mij dat ik eigenlijk te ongeduldig ben. Ik wil graag weer alles doen wat ik ook deed voordat de acute leukemie bij mij werd vastgesteld. Dit duurt echter nog vele maanden. Bovendien loop ik ook nog steeds risico's op complicaties, met name de graft-versus-hostziekte.

Toch ben ik over het algemeen erg positief. Ik voel mij goed, kan goed en lekker eten, slaap goed en kan steeds grotere afstanden wandelen. Ik geniet van mijn tuin en de natuur. Ook kijk ik met grote dankbaarheid terug naar al het medeleven en de belangstelling die ik van jullie mocht ontvangen.

Tot zover dit blogbericht. Graag tot de volgende keer!

Reacties

Populaire posts van deze blog

De chemokuur is gestart

'Vakantie' voorbij - terug in het UMCG

Het gaat nog steeds goed