'Vakantie' voorbij - terug in het UMCG

Op de laatste dag voor de nieuwe ziekenhuisopname nog even genieten van mijn tuin en het mooie weer.

Woensdag 15 juli 2018

Mijn 'vakantie' thuis zit er weer op. Vierentwintig dagen na de stamceloogst op 22 juni en mijn aansluitend tijdelijk ontslag uit het ziekenhuis checkte ik afgelopen maandag 16 juli opnieuw in bij de verpleegafdeling E2 (Hematologie) van het UMCG in Groningen. 

Ik kreeg opnieuw kamer 85, dezelfde kamer die ik ook tijdens mijn eerste verblijf bij het UMCG had. Deze kamer ligt naast de kamer (84), waarop ik de vorige keer verbleef. Ik verwacht hier een maand te mogen verblijven om te genezen van mijn acute leukemie (AML). Daarna zal ik wekelijks voor controle moeten terugkomen.

Vanwege de resistente BRMO-bacterie klebseilla, die ik bij mij draag, kreeg ik opnieuw een eigen kamer. Hoera! Hoewel er nu opnieuw sprake was van 'contact isolatie', zijn de restricties voor mij nu wat minder streng. Zo lang ik geen last heb van diarree mag ik - met plastic handschoenen aan - van mijn kamer af en op de afdeling rondlopen. Ook mag ik gebruik maken van de loopband en hometrainers op de gang. Overigens staat er op mijn kamer ook een hometrainer, die ik inmiddels enkele keren heb gebruikt.  

Toch weer even naar huis

De eerste terugkomdag, maandag 16 juli, verliep verrassend. Mijn vrouw en ik waren ruim op tijd met het openbaar vervoer naar het UMCG gegaan. Om 08:33 uur stopte de bus bij het UMCG, ruim een uur na ons vertrek met de trein vanuit Franeker. Dat was even snel of zelfs sneller dan met de auto, zeker tijdens de spits. Omdat ik mij pas om 10:00 uur bij de verpleegafdeling moest melden genoten we in het Grand Café in het UMCG van een kop koffie en een broodje. 

Vervolgens ging ik naar de prikpoli om bloed te laten prikken. Bij terugkomst bleek dat de centraal veneuze katheter (ook wel CVC of infuusslang genoemd) die dag niet kon worden ingebracht. Reden hiervoor was dat ik in de eerste plaats niet nuchter was (wat mij niet van tevoren was meegedeeld), en in de tweede plaats omdat ik tegen mijn trombose bloedverdunners gebruik. Daar moest ik dus eerst mee stoppen. 

Omdat men verder niets met mij kon beginnen werd mij aangeboden om naar huis te gaan en de volgende dag terug te komen. Dus stapten we om 13:00 uur weer in de bus, op weg naar huis. Zo kon ik toch nog een extra middag, avond en nacht thuis mee pikken. Altijd toch fijner dan in het ziekenhuis te moeten verblijven.

Nieuwe infuusslang

Gisteren waren we opnieuw terug in het ziekenhuis, waar ik in plaats van naar de afdeling Radiologie naar de afdeling Anesthesiologie moest voor het plaatsen van een nieuwe infuusslang, de centraal veneuze katheter. Ik was helemaal nuchter, maar dat bleek op deze afdeling niet nodig. 

De infuusslang werd niet - zoals ik had verwacht - aangebracht onder mijn sleutelbeen, maar rechts in mijn hals. Een - wat mij betreft - erg onhandige plaats. Maar ja, hij moest er in en zit er nu in. Het is een 'triple' slang, dus met drie uiteinden.

Ik moet er nog erg aan wennen. Het is allemaal veel gevoeliger dan de PICC-infuuslijnen, die ik eerder in mijn linker en rechter bovenarmen had. Ook is het oppassen geblazen bij het slapen.

Bestralingen

Gisteren en vandaag werd op de afdeling Radiotherapie mijn hele lichaam bestraald. Daarbij werden mijn longen en ogen zoveel mogelijk ontzien. De bestraling vond per dag plaats in twee opeenvolgende sessies van tien minuten, dus twintig minuten per dag. Gedurende deze sessies moest ik stil op mijn rechter zij blijven liggen.

Van de bestralingen zelf merkte en voelde ik niets. Ik moest oppassen dat ik niet steeds in slaap dommelde. Na de eerste bestraling voelde ik mij wat hangerig en lamlendig worden. Ook kreeg ik een lichte verhoging (38 en nog wat). Later verdwenen deze klachten weer. Dit waren normaal te verwachten klachten door de bestraling. Vandaag, de tweede bestralingsdag, heb ik geen klachten. Ik voel mij - afgezien van wat vermoeidheid - erg goed.

Stamceltransplantatie

Vanmiddag om 16:40 uur kreeg ik bezoek van een transplantatiecoördinator. Hij deelde mij mee dat de koerier met de voor mij bestemde stamcellen van de voor mij onbekende donor naar het UMCG onderweg is. Volgens de coördinator was er sprake van een 'volledige match' en dezelfde bloedgroep als ik heb. Het klinkt allemaal erg positief en ik ben hier erg blij mee. De transplantatie zelf vindt morgen rond 14:30 uur (of iets later) plaats.

Het goede bericht van de transplantatiecoördinator zorgde bij mij voor een grote ontlading en vreugdetranen. Het is voor mij een enorme mijlpaal in mijn genezing van de acute leukemie!

Ik ben de onbekende donor buitengewoon dankbaar voor het beschikbaar stellen van zijn/haar stamcellen. Ik heb zelf ervaren wat hij/zij hiervoor heeft moeten doen en dat is niet niks.

Dankbaar voor meeleven

In mijn nieuwe kamer hangen nu weer mijn eigen sfeerfoto's, samen met de ruim honderd kaarten die ik heb mogen ontvangen. Het is een muur vol! Ik ben erg blij en dankbaar voor deze kaarten met vaak opbeurende en ontroerende teksten. Vanuit mijn bed heb ik er een prachtig zicht op.

Blij en dankbaar ben ik ook voor alle andere blijken van meeleven, zoals:

• bidden voor mij
• duimen voor mij
• opsteken van kaarsjes voor mij
• zenden van positieve energie naar mij
• sturen van positieve en opbeurende reacties via de sociale media, vooral Facebook en Whatsapp
• bezoekjes
• telefoontjes
• persoonlijke e-mails
• (laten) bezorgen van bloemen bij mij en mijn vrouw thuis (in het ziekenhuis mag ik deze, evenals fruit, niet ontvangen vanwege gezondheidsrisico's)

Ik vind het hartverwarmend en ontroerend om te weten hoeveel mensen over de hele wereld aan mij denken en met mij en mijn echtgenote meeleven! 💓 Ik put hier enorm veel energie en kracht uit! Iedereen hiervoor hartelijk dank!

Tot zover dit blogbericht. Tot de volgende keer!