Allemaal levenservaringen

Toen was het een stuk koeler dan nu: de Friese Elfstedentocht van 4 januari 1997

Woensdag 25 juli 2019

Het is tien dagen na mijn vernieuwde opname in het UMCG, tevens 'dag 6' van deze stamceltransplantatiebehandelperiode. Als 'dag 0' wordt namelijk beschouwd de dag van de transplantatie zelf. Een voorbereidings- of onderzoeksdag ervoor is bijvoorbeeld 'dag -2'.

Het gaat met mij op dit moment nog even niet zo lekker. Ik heb ook weinig energie om achter mijn laptop te kruipen om te schrijven. Daarom kom ik wat later met dit blogbericht. Ik probeer jullie zoveel mogelijk bij te praten sinds afgelopen zaterdag.

Temperatuur

Om positief te beginnen heb ik hier op mijn kamer geen last van de hittegolf, waar Nederland onder gebukt gaat. Het klimaatbeheerssysteem zorgt voor een aangename temperatuur. Mijn eigen temperatuur fluctueerde afgelopen periode nogal: tussen 36+ en 40- (ik heb het deze periode niet allemaal bijgehouden). Op dit moment zit ik op 36,8.

Chemo

Zondag en maandag kreeg ik mijn chemo toegediend. Vanwege mijn leeftijd twee maal in plaats van anders drie. Deze chemo-chemicalién waren anders en zwaarder van samenstelling dan bij mijn vorige chemokuren. Ze waren bestemd om mijn beenmerg kapot te maken en mogelijkheid te bieden voor de donorcellen om zich in mijn beenmerg te nestelen en zich van daaruit te ontwikkelen en gezond bloed te produceren. De toediening verliep zoals anders, gewoon via het infuus.

Gewicht

Verbijsterd constateerde ik gisterochtend dat ik maar liefst 91 kg woog. Zo zwaar heb ik van mijn leven nog nooit gewogen. Vermoedelijk komt het door het toedienen van het extra vocht via het infuus. Inmiddels is de hoeveelheid toe te dienen vocht gehalveerd van 4 naar 2 liter per dag. Daarnaast werd de plasmedicatie - die ik hier standaard via het infuus krijg toegediend - verdubbeld. Op dit moment weeg ik 87,9 kg, een kleine twee kg zwaarder dan toen ik hier binnenkwam.

Diarree + aambeien

Deze dagen heb ik veel last van diarree en twee aambeien. Waarschijnlijk ook veroorzaakt door de bestralingen en chemo. Eigenlijk was ik met niets anders bezig. Ik laveerde steeds tussen het toilet, mijn stoel en mijn bed. Helaas ging het een keer erg mis, toen ik iets te laat in de badkamer aankwam, maar het toilet nog niet had bereikt. Een flexibele doucheslang kwam toen goed van pas. De hulp van de gewaarschuwde verpleegkundige overigens ook.

De twee aambeien werden zo groot en zo pijnlijk dat ik dit wel moest bespreken met de verpleegkundige en arts. Ook hoorde daar het laten zien bij. 

Voor mij behoorden aambeien wel zo ongeveer tot de laatste onderwerpen die ik met iemand zou bespreken en ik denk dat dit ook voor veel anderen geldt. Dat ik dit nu via dit blogbericht aan de hele wereld kenbaar maakt is om anderen, die in vergelijkbare situaties (kunnen) komen te staan te steunen. Wacht niet om tijdig hulp te vragen!

Inmiddels draag ik als 60+ man voor onverhoopte ongelukjes een inlegverband in mijn slip (een soort groot maandverband). Voor de aambeien gebruik ik nu Lidocaïne vasellnecrème 3% FNA. Deze hulpmiddelen zijn niet voor niets ontwikkeld. Maak er - indien onverhoopt nodig - dankbaar gebruik van. Voor mij was het een hele stap om mijn schaamte opzij te zetten. Het bleek helemaal niet nodig en was een hele opluchting!

Eten

De misselijkheid, waar ik vorige keer over schreef, heeft zich niet doorgezet. Wel had ik ongeacht wat ik heb gegeten regelmatig last van een branderig gevoel in mijn slokdarm. Nu ik hiertegen via het infuus medicatie krijg zijn deze klachten sterk afgenomen.

Omdat het eten mij zozeer tegenstaat krijg ik nu via het infuus de benodigde voedingsstoffen toegediend. Dit heet totale parenterale voeding (TPV). Er hangt nu bovenaan mijn infuuspaal een grote zak met daarin een geelbruinige vloeistof. Het betreft voeding voor 24 uur. Deze krijg ik zo lang als nodig is. Ik noem hem hier steevast mijn 'voederzak'.

Ik kan nu veel ontspannender met mijn maaltijden omgaan. Ik hoéf nu niet meer te eten, maar mág dat wel. Soms neem ik nog wel eens een toetje of wat fruit. Ook al is mijn maag leeg, dan krijg ik toch geen hongergevoel. Heel merkwaardig.

Hikken

Deze week had ik veel last van hikken. Vermoedelijk veroorzaakt door irritaties van mijn slijmvliezen door de bestralingen en chemo. Op een dag was ik twee uur achtereen aan het hikken. Doodvermoeiend! Medicatie hielp wel/niet = onbekend. Nu gaat het gelukkig wat beter. Ik probeer daarbij meer bewust te ademhalen, hoewel dat ook lang niet altijd werkt.

Naast de voortdurende hikken, die in duur kunnen verschillen, heb ik ook regelmatig last van hikken, die daarbij een stekend en beklemmend gevoel bovenin mijn buik geven. Ik moet dan stil staan om de pijn te onderdrukken. Wanneer een ander mij zou zien, zou die volgens mij meteen denken aan een hartaanval. Ik kreeg ze ook in het bijzijn van verpleegkundigen en de arts, maar ook zij konden er weinig mee. Vermoedelijk eveneens veroorzaakt door irritaties van slijmvliezen door de bestralingen en chemo.

Beweging

Door al mijn lichamelijke ongemakken is mijn behoefte om te bewegen geminimaliseerd. Op de hometrainer kom ik niet meer en op de loopband evenmin. Ik heb nu meer behoefte aan rust en slapen.

Levenservaringen

Ik ben mij ervan bewust dat dit blogbericht grotendeels overkomt als een klaagzang. Dat is geenszins de bedoeling. Het geeft jullie - als zeer gewaardeerde meelevenden - een beeld vanuit mijn huidige leven in een lekker koele kamer in het UMCG.

Zelf heb ik geleerd om alle tegenslagen te zien als levenservaringen. Daaronder vallen ook de ongemakken, die ik hiervoor noemde. Door op deze wijze om te gaan met minder prettige dingen in het leven, maak ik het leven voor mijzelf een stuk prettiger. Zeker gevoelsmatig.

Ik wil graag af sluiten met een mooie zin op een kaart van een bevriende en wijze oud-buurvrouw. Zij schreef: 'Ik hoop [...] dat al jouw lichaamscellen volmondig ja zeggen tegen de onbekende stamcellen.'

Tot zover dit blogbericht. Tot de volgende keer!