Leukemie is NIET leuk

Wandelen op de Waddenzeedijk. De nieuwe leren hoed beschermt mijn hoofd en nek tegen de zon. Vrijdag 31 augustus 2018 Hier eindelijk weer een nieuw blogbericht. Ik kan mij er steeds moeilijk toe zetten om een nieuw bericht te maken. Aan de ene kant gebeurt er niet veel nieuws. Aan de andere kant kan ik mij niet goed concentreren. Ik begin steeds wel maar weet het bericht niet te voltooien. Het is nu 43 dagen na de stamceltransplantatie. Komende zondag ben ik vier weken thuis. Het gaat met mij steeds beter. Bij controles in het ziekenhuis bleken de bloedwaarden stabiel te zijn of zelfs te stijgen. Bovendien bleek uit de laatste beenmergpunctie dat er geen leukemiecellen meer waren aangetroffen! Waar ik nu nog wel last van heb is jeukende huiduitslag. Rode vlekjes op mijn hele lichaam, die op sommige plekken zo dicht bij elkaar zitten dat ze grote rode vlekken vormen. De speciale zalf, waarmee mijn echtgenote mij dagelijks insmeert, helpt goed. De vlekken worden minder. ...

Wandelpad 'De Ûntsluting' bij Sexbierum, waar ik vandaag heb gelopen. Zondag 19 augustus 2018 Vandaag ben ik alweer twee weken thuis uit het ziekenhuis. Ook heb ik vandaag de langste rondwandeling gemaakt sinds mijn thuiskomst: 2,4 km in ruim een half uur tijd. Voor mij een hele prestatie. Steeds maakte ik kortere wandelingen, die mijn benen erg vermoeiden. Nu ging het heel goed. Fijn! Het gaat stapje voor stapje steeds beter met mij. Hoewel de voortdurende vermoeidheid mij parten blijft spelen, heb ik verder weinig klachten. Voor de afgelopen week plotseling optredende rode huiduitslag op mijn hoofd, mijn hals, mijn bovenlichaam en armen kreeg ik een zalf, die goed werkt. Hiervoor moest ik overigens vorige week dinsdag extra terug naar het UMCG om te laten beoordelen. Oorzaken waren vooralsnog onbekend: mogelijk afstotingsreactie door mijn donorcellen of wellicht door het gebruik van bepaalde medicijnen. Afgelopen donderdag ging ik terug naar het UMCG voor een CT-sca...

Uitzicht op mijn groene voortuin via de schuifpui van de huiskamer. Zondag 12 augustus 2018 Het is vandaag precies een week geleden dat ik onverwacht snel ontslagen werd uit het UMCG-ziekenhuis in Groningen. De bloedwaarden waren voldoende gestegen. Thuis was het allemaal weer even wennen. Een nieuw dagritme. Niet meer rond 06:00 uur gewekt worden voor het temperaturen. En andere tijden voor de maaltijden en het naar bed gaan. Hoewel, ik probeer nog steeds wel rond 22:00 uur te gaan slapen. Dat bevalt me uitstekend. Verder moet ik er goed op letten dat ik al mijn medicatie op de juiste momenten van de dag inneem. Pillendoosje Hiervoor beschik ik nu over een luxe pillendoosje. Ook moet ik er op letten dat ik bepaalde medicijnen pas mag innemen twee uur nadat ik voor het laatst wat heb gegeten en dat ik bovendien het uur erna ook niet eet. Hoewel de geplande tijdstippen hiervoor 09:00 en 21:00 uur zijn, moet ik hiermee weleens wat schuiven of 'smokkelen'. Gelukkig...

Dinsdag 7 augustus 2018 Sinds 20 april 2018 verbleef ik gedurende vijf perioden van in totaal 76 dagen in het MCL Leeuwarden en het UMCG Groningen voor de behandeling van acute leukemie (AML). Afgelopen zondag, 5 augustus, mocht ik eerder dan verwacht voor verder herstel naar huis. Een  hele verrassing. Een meelevende overbuurman bracht mij met zijn auto naar huis. Ik vind het heerlijk om nu weer thuis te zijn. Bij mijn vrouw, in mijn eigen bed slapen en met m'n eigen spulletjes om mij heen. Ik mag voorlopig eigenlijk helemaal niets doen, ook niet in de tuin werken. Zelfs geen uitgebloeide bloemen afknippen of snoeien. Planten water geven mag gelukkig nog wel. Overigens heb ik ook niet de behoefte om veel te doen. Ik ben nog erg moe en heb weinig energie. Daarom loop ik wat achter met dit blogbericht en is het ook aan de korte kant. Ik breng mijn dagen nu door met lekker in de tuin zitten. In de schaduw, want ik moet de zon mijden. Verder slaap ik vrij veel. Komende do...

Waddenzee bij Roptasyl (Roptazijl) Vrijdag 3 augustus 2018 Het is nu 'dag 15' van mijn stamceltransplantatiebehandelperiode. De stijgende lijn zet door. De ontwikkelingen gaan sneller dan verwacht. Zoals het er nu naar uitziet mag ik komende maandag al naar huis. Mijn bloedwaarden blijven stijgen. De witte bloedlichaampjes zitten nu op een waarde van 0,3. Volgende week donderdag moet ik voor controles terug naar het UMCG, naar de poli Hematologie. Deze terugkomcontroles vinden voorlopig wekelijks plaats. Verder krijg ik een heel pakket aan medicatie mee naar huis. Verschillende medicijnen moeten dagelijks op verschillende tijdstippen worden ingenomen. Dat wordt plannen! Het eten gaat nu nog niet zo goed. Omdat m'n speekselklieren niet goed werken duurt het veel langer om een boterham te eten, die dan ook nog eens wat droog smaakt. Ook vlot het niet erg met het warm eten. Van de kleine porties die ik bestel, eet ik meestal maar een deel op. Het smaakt mij niet lek...

Avalanche+ roos Woensdag 1 augustus 2018 Het is inmiddels 'dag 13' van mijn stamceltransplantatiebehandelperiode. De waarde van mijn witte bloedlichaampjes is vandaag eindelijk gestegen van dagenlang 0,0 naar 0,1. Niet veel, maar wanneer je bedenkt dat de grens ligt op 0,3 om naar huis te mogen gaan een grote stap voorwaarts. Ook de waarde van de rode bloedcellen waren licht gestegen. Mijn vrouw en ik waren erg blij en ontroerd toen wij het nieuws hoorden. Eindelijk weer iets positiefs! Dit betekent ook dat mijn weerstand zal gaan toenemen. Er kan natuurlijk nog een terugval komen in de bloedwaarden, of er kunnen andere complicaties ontstaan. Maar wanneer deze achterwege blijven zou ik in een erg optimistisch scenario over een week al naar huis kunnen! Heerlijk om naar uit te kijken. Ik heb er alle vertrouwen in dat het goed komt. Mede dank zij jullie medeleven, gebeden, energie, kaarsjes, kaartjes etc. etc. Verder heb ik vanochtend voor het eerst weer zelf wat...