Leukemie is NIET leuk

Door mij gemaakte luchtfoto van droogvallende zandplaten in de oostelijke Waddenzee. Maandag 30 juli 2018 Het is 'dag 11' van mijn stamceltransplantatiebehandelperiode (mooi scrabblewoord). Ik zit nu volop in mijn dipperiode. De waarde van mijn witte bloedlichaampjes is al dagenlang 0,0. De waarden van mijn bloedplaatjes duiken regelmatig onder de grens van 20, waarna ik weer bloedplaatjes krijg toegediend. Met witte bloedlichaampjes kan dat niet. Dit betekent dat mijn weerstand minimaal is. Bezoek houd ik zoveel mogelijk af om besmetting met ongewenste bacteriën, virussen en schimmels tegen te gaan. Alleen mijn vrouw komt regelmatig op bezoek en soms ook mijn zoon. We zitten nu te wachten op hogere bloedwaarden, ten teken dat de stamcellen van de donor actief zijn geworden. Kan nog wel een paar dagen duren... Deze dagen ondervind ik de meeste hinder en overlast van de voortdurend terugkomende hik. Hoewel ik er medicatie voor krijg blijft het probleem voortduren. ...

Toen was het een stuk koeler dan nu: de Friese Elfstedentocht van 4 januari 1997 Woensdag 25 juli 2019 Het is tien dagen na mijn vernieuwde opname in het UMCG, tevens 'dag 6' van deze stamceltransplantatiebehandelperiode. Als 'dag 0' wordt namelijk beschouwd de dag van de transplantatie zelf. Een voorbereidings- of onderzoeksdag ervoor is bijvoorbeeld 'dag -2'. Het gaat met mij op dit moment nog even niet zo lekker. Ik heb ook weinig energie om achter mijn laptop te kruipen om te schrijven. Daarom kom ik wat later met dit blogbericht. Ik probeer jullie zoveel mogelijk bij te praten sinds afgelopen zaterdag. Temperatuur Om positief te beginnen heb ik hier op mijn kamer geen last van de hittegolf, waar Nederland onder gebukt gaat. Het klimaatbeheerssysteem zorgt voor een aangename temperatuur. Mijn eigen temperatuur fluctueerde afgelopen periode nogal: tussen 36+ en 40- (ik heb het deze periode niet allemaal bijgehouden). Op dit moment zit ik op 36,8. ...

Fitness apparatuur tegenover mijn kamerdeur. Zaterdag 21 juli 2018 Zomers warm Volgens Buienradar is het hier in Groningen 28 graden Celsius, zomers warm! Mensen die ik telefonisch spreek klagen over de hoge temperaturen buiten. Hier binnen zorgt het klimaatbeheersingssysteem op de afdeling voor een aangename temperatuur. Soms vind ik het zelfs nodig om mijn vest aan te trekken, omdat ik het koud krijg. Warm kreeg ik het vanochtend ook tijdens het gedurende tien minuten fietsen op de hometrainer. Even later liep ik op de loopband gedurende een half uur door de straten en parken van Buenos Aires in Brazilië. De videobeelden gaven mij een mooie indruk van deze Zuidamerikaanse stad. Na afloop van de wandeling kon ik weer lekker afkoelen op de afdeling. 😀  Misselijk Sinds gisteren heb ik wat last van misselijkheid. Vermoedelijk een gevolg van de bestralingen. Het eten smaakt mij minder. Bij het ontbijt en de lunch vervang ik het brood door yoghurt met muesli. De warme a...

Deze keer een korte update. Ik ben namelijk nogal moe en voel me een beetje half. Ik wil jullie echter niet onthouden hoe de stamceltransplantatie vandaag is verlopen. Voorafgaand aan de stamceltransplantatie vond aan het begin van de middag ook nog opnieuw een CT-scan plaats van mijn longen. Dit om te bekijken of het medicijn Voriconazol tegen de schimmel Aspergillus in mijn longen werkte. Dit bleek gelukkig wel het geval te zijn. De schimmel was in omvang afgenomen. Het gebruik van het medicijn wordt voorlopig nog voortgezet. Infuuszak met stamcellen Ruim een half uur, langer duurde de stamceltransplantatie niet. In gezelschap van mijn echtgenote kreeg ik via een infuuszak ik de stamcellen van de onbekende donor in mijn bloedsysteem toegediend. Ik merkte er op dat moment niets van. Eigenlijk was ik of ik elk willekeurige medicijn of bloed via het infuus kreeg toegediend. De stamcellen worden toegediend. Later op de dag werd ik wel wat vermoeider en begon ik mij o...

Op de laatste dag voor de nieuwe ziekenhuisopname nog even genieten van mijn tuin en het mooie weer. Woensdag 15 juli 2018 Mijn 'vakantie' thuis zit er weer op. Vierentwintig dagen na de stamceloogst op 22 juni en mijn aansluitend tijdelijk ontslag uit het ziekenhuis checkte ik afgelopen maandag 16 juli opnieuw in bij de verpleegafdeling E2 (Hematologie) van het UMCG in Groningen.  Ik kreeg opnieuw kamer 85, dezelfde kamer die ik ook tijdens mijn eerste verblijf bij het UMCG had. Deze kamer ligt naast de kamer (84), waarop ik de vorige keer verbleef. Ik verwacht hier een maand te mogen verblijven om te genezen van mijn acute leukemie (AML). Daarna zal ik wekelijks voor controle moeten terugkomen. Vanwege de resistente BRMO-bacterie klebseilla, die ik bij mij draag, kreeg ik opnieuw een eigen kamer. Hoera! Hoewel er nu opnieuw sprake was van 'contact isolatie', zijn de restricties voor mij nu wat minder streng. Zo lang ik geen last heb van diarree mag ik - ...