Bijna een jaar na de stamceltransplantatie!

Distelvlinder

Blogbericht van zondag 14 juli 2019
 
Komende vrijdag, 19 juli, is het een jaar geleden dat ik van mijn onbekende (anonieme) donor stamcellen toegediend heb gekregen. Het is daarmee een ijkmoment voor mijn hematologen in het UMCG. Begin augustus krijg ik weer een aantal onderzoeken: beenmergpunctie, longfunctieonderzoek, longfoto's en botdichtheidsonderzoek. Zo'n twee weken later bespreekt de hematoloog de resultaten met mij. Wanneer - naar ik verwacht - alles goed is, krijg ik mijn eerste vaccinaties. Daarmee bouw ik dan mijn weerstand tegen allerlei (kinder)ziektes weer op. Als gevolg van de stamceltransplantatie ben ik namelijk niet meer immuun voor deze veelal besmettelijke ziektes.

Mugterrorisme

Dat ik mijn gedurende mijn leven opgebouwde immuniteit door de stamceltransplantatie ben kwijtgeraakt bleek wel afgelopen week. Midden in de nacht werd ik - voor het eerst sinds mijn stamceltransplantatie - lekgeprikt door een in onze slaapkamer binnengeslopen mug. Ik werd op zes plaatsen geprikt: op mijn hoofd, op mijn bovenarm en op mijn handen. Grote rode jeukende vochtbulten en opgezette handen waren het gevolg. In mijn linker middelvinger kreeg ik bovendien een roodpaarse bloeduitstorting. De mug heeft het avontuur niet overleefd. :-) 

Bloeduitstorting in middelvinger door muggensteek.

Vroeger had ik nauwelijks last van muggensteken. Áls ik al werd geprikt kreeg ik alleen kleine rode bultjes. De muggen wisten mijn vrouw overigens meestal meteen te vinden en veroorzaakten bij haar dikke rode bulten. Nu waren de rollen omgedraaid. Ik was nu volop gestoken en kreeg dikke rode jeukende bulten en mijn vrouw werd nu helemaal niet gestoken!
Van de huisarts kreeg ik anti-histaminetabletjes en een zalf, die goed werken. De bulten zijn inmiddels bijna verdwenen. Alleen de bloeduitstorting in mijn middelvinder is nog goed zichtbaar. Er heeft zich daar ook een flinke vochtblaar gevormd, die ik nu ter bescherming maar met een pleister heb afgeplakt.

Uitvaart

Zondag 7 juli gingen mijn vrouw en ik naar Delft voor de herdenkingsdienst van mijn de week ervoor op 93-jarige leeftijd overleden oom. Vanwege de afstand en ter voorkoming van ongewenste vermoeidheidsklachten wilde ik niet op dezelfde dag als de herdenkingsdienst heen en terug rijden. Ik had het WestCord Hotel in Delft uitgekozen om te overnachten. Dit hotel ligt naast een grote IKEA-vestiging en op vijf minuten lopen van het crematorium, waar de volgende dag om 13:00 uur de plechtigheid zou plaatsvinden.

Opmerkelijk was dat het WestCord Hotel volledig en smaakvol was ingericht en gestyled door IKEA. We konden nu goed zien hoe allerlei producten in het hotel waren toegepast. Ook konden we verschillende banken, stoelen en tafels uitproberen.

Die zondagmiddag hebben we fijn kunnen wandelen en genieten van de natuur. In de directe omgeving van het WestCord Hotel en IKEA bevinden zich namelijk onder meer een wandelpark, een gecombineerde heemtuin en arboretum (met lepelaarskolonie) en het Delftse Hout. 

De herdenkingsbijeenkomst op maandagmiddag was mooi, sfeervol en soms emotioneel. Het was ook een soort reünie, waar we weer allemaal familie konden ontmoeten. Voor mij persoonlijk was het op sommige momenten ook confronterend: in plaats van mijn oom had ik er kunnen liggen wanneer ik de acute leukemie niet zou hebben overleefd.

Ik was dankbaar dat mijn oom nu pas was komen te overlijden en niet vorig jaar, toen ik nog aan het infuus en in volledige isolatie in het ziekenhuis lag. Dát was voor mij namelijk in het ziekenhuis een grote angst. Dat ik niet aanwezig zou kunnen zijn bij een mogelijke begrafenis of crematie van familieleden, die op hoge leeftijd zijn en/of ernstig ziek zijn.

40-jarig huwelijk

Onze trouwfoto

40 jaar geleden traden Iris en ik onder zomerse omstandigheden met elkaar in het huwelijk.
 Op zaterdag 22 juni 2019 vierden wij opnieuw onder zomerse omstandigheden ons 40-jarig huwelijksjubileum in het ons vertrouwde Landhotel Heuvelzicht in het Zuidlimburgse Schin op Geul.
In de tussenliggende periode is er veel gebeurd en hebben we veel meegemaakt. Het was zelfs de vraag of we de 40 jaar wel samen zouden halen.

Panoramakamers van Hotel Heuvelzicht. Onze bruidssuite was geheel rechts.
Toen wij vorig jaar, begin maart 2018, tijdens een kort verblijf in Heuvelzicht met het oog op ons naderend 40-jarig huwelijksjubileum alvast de bruidssuite reserveerden, konden wij niet bevroeden dat ik twee maanden later wegens acute leukemie zou worden opgenomen en zou moeten vechten voor mijn leven. Zonder behandeling zou ik waarschijnlijk nog maar zo'n 2 maanden te leven hebben.
Na langdurige ziekenhuisopnames, de nodige chemo's, totale lichaamsbestralingen en stamceltransplantatie gaat het naar omstandigheden heel goed met mij, maar ben ik nog steeds herstellend.

Samen aan het champagneontbijt, een verrassing van het hele team van Landhotel Heuvelzicht!
Behalve champagne kregen wij ook een felicitatiekaart en rozenblaadjes. Erg attent!

Heel bijzonder vond ik dat juist dit jubileumweekend Maarten van der Weijden zijn 2e Elfstedenzwemtocht poging deed én voltooide. Ook hij had in het verleden acute leukemie en was daarvan hersteld.

Cobie Heida, 'mijn' medisch maatschappelijk werkster in het MCL ziekenhuis, was één van de vele toppers die Maarten van der Weijden 22 km zwemmend begeleidde en ondersteunde. Zij behoorden tot de kanjers die heel veel geld inzamelden voor onderzoek naar en behandeling van allerlei vormen van kanker (waaronder leukemie).

Het was voor mij ontroerend om te zien hoe zij zich inspanden, hoeveel steun en meeleven zij van het publiek kregen en hoeveel geld zij met elkaar inzamelden.

Ongelofelijk dankbaar ben ik ook voor de inzet van mijn huisarts, hematologen, verpleegkundigen en alle anderen die op welke wijze ook betrokken waren (en nog zijn) bij mijn ziekte- en herstelproces.
Dankbaar ben ik ook iedereen die met ons meeleefde en steun betuigde. Tot slot noem ik mijn onbekende, anonieme donor voor het belangeloos beschikbaar stellen van zijn (of haar) stamcellen. Zonder deze donor had ik waarschijnlijk niet meer geleefd.

Al deze personen hebben het mogelijk gemaakt dat Iris en ik op deze dag ons 40-jarig huwelijk konden vieren! Hartelijk dank!!!

Revalidatie

Afgelopen dinsdag had ik op mijn eigen verzoek een intakegesprek bij de afdeling Revalidatie in het UMCG Groningen om te bezien of revalidatie voor mij nodig of gewenst was. Tijdens de intake bleek dat dit echter niet het geval was. Eigenlijk was ik al fit genoeg. 

De wisselende vermoeidheid waar ik nog last van heb kan niet met revalidatie worden verminderd. Dit zal - als het goed is - op termijn steeds minder worden. Het wandelen, traplopen en andere vormen van beweging die ik al doe dragen bij tot het verminderen van de vermoeidheid. Ook de neuropathie in mijn tenen en cognitieve problemen zijn niet zo ernstig dat daarvoor hulp geboden hoeft te worden. Naar verwachting zullen deze ongemakken op termijn ook verminderen.

Ik was erg blij met deze uitslag. Voor mij was het een bevestiging dat het met mij steeds beter gaat! 

Mijmeringen

Bloembak met bloemen voor de bijen en vlinders.

Tot slot nog wat gedachten, die ik onlangs op een zomerse zaterdag opschreef.

Het belooft vandaag een warme, zelfs tropische dag te worden. Ik zit met een kop koffie op een bankje in de tuin, half in de zon en met mijn bruine leren hoed op mijn hoofd. Zo bescherm ik mijn hoofd tegen de zon. Ik mag immers niet teveel met mijn onbeschermde huid in de zon zitten. Verbranden kan bij mij een graft-versus-host (omgekeerde afstoting) reactie veroorzaken, een gevolg van de stamceltransplantatie die ik bijna een jaar geleden heb ondergaan.

Een sterk geurende oud-Engelse David Austin roos in onze voortuin.
Ik weet nu wat ik het allerliefste doe: thuis in onze tuin zijn. Simpelweg genieten van de planten, bloemen, struiken en bomen. Maar ook van al het dierenleven om mij heen: vogels, vlinders, bijen, hommels, libellen allerlei andere insecten. Ik mag er graag wat aanrommelen, grasmaaien, een beetje snoeien, onkruid wieden, nieuwe planten zaaien en verpotten.

Wespen bezoeken het knopig helmkruid.
Ik geniet van de warme zon op mijn huid, van de verkoelende bries, de variatie aan geuren. Bloemen, gemaaid gras, kruidachtige planten, ze hebben alle hun eigen specifieke geur. Natuurlijke geuren zijn voor mij erg belangrijk. Zo vind ik ook de geur van vers omgewoelde grond, verterende herfstbladeren en een subtiel lenteregentje fijn om op te snuiven. Ik krijg er een goed gevoel bij!

Geurende klimroos langs de pergola.
 Hier in de achtertuin bloeien nu zes verschillende soorten struik- en klimrozen. De kleuren variëren van rood en roze tot abrikoos en geel. Ze geuren allemaal, de één nog sterker dan de ander.
Spreeuwen bij de met water gevulde handen, waaruit ze regelmatig drinken en in badderen.
Als dank zingen ze op het dak het hoogste lied!

Op het tuinbankje geniet ik van de vogelgeluiden om mij heen: het gekwetter van de hoog in de lucht vliegende huiszwaluwen, het gezellige getjilp van de huismussen, het drietonige koeren van de Turkse tortelduiven op de punt van het dak en de melodieuze zang van een merel in de knotwilg. Even later komen er ook nog enkele kneutjes langs, die in de berk kneuterig hun lied ten gehore brengen. Het is lang geleden dat deze mooie vogels in onze tuin zaten. Een paar geleden hadden ze zelfs een nest gemaakt in de bramenhaag. Een bal van voetballende buurjongens belandde bovenop het nest, waarna ik de kneutjes wegvluchten en niet meer terugkwamen.

Ik geniet ervan en ben dankbaar dat ik dit moois allemaal nog mag meemaken!

Ik denk weer aan een citaat, dat ik laatst in een boek tegenkwam: 'Als je door een externe factor leed ondervindt, is de pijn niet het gevolg van deze externe factor, maar van de manier waarop je ermee omgaat. En dat kun je elk moment veranderen.'

Met andere woorden: je kunt er altijd zelf voor kiezen hoe je met onverwachte tegenslagen omgaat, hoe je daarover denkt. Je kunt je gedachten altijd bijsturen, van negatief naar positief. Als je iets vervelends hebt meegemaakt hoéf je niet in een slachtofferrol te kruipen. Je kunt ook proberen om er op een neutrale manier of wellicht zelfs positief naar te kijken. Misschien heeft je tegenslag ook wel positieve aspecten, die je niet zou hebben ervaren wanneer je de tegenslag niet zou hebben gehad.

Eigenlijk is dit wat ik afgelopen (ziekte)periode steeds heb gedaan en nog steeds doe: ik probeer vervelende onderzoeken en ervaringen te 'vertalen' in iets prettigs. Zo zorgde ik voor een 'vakantiegevoel' tijdens mijn verblijf in mijn tuinkamer in het MCL ziekenhuis in Leeuwarden. Ik geef steeds aan dat we er een leuke dag of een feestje van gaan maken, wanneer er weer bloed geprikt moet worden, ik een beenmergpunctie moet ondergaan of dat er iets anders 'vervelends' moet gebeuren.

De controlebezoeken aan het ziekenhuis combineren we meestal met een lekkere lunch, in het ziekenhuis zelf, of ergens onderweg, zoals in restaurant-brasserie Puur Prince, onderdeel van Hotel Princenhof in Eernewoude. Of we bezoeken de fraaie Hortus Botanicus in Haren.

(Achteraf) klagen en zeuren heeft geen zin. Ik schiet er niets mee op en voel me er alleen maar minder prettig door. Voor mij vormden de vervelende onderzoeken en mijn hele ziekteperiode eigenlijk allemaal nieuwe levenservaringen, zelfs de heel erg vervelende bronchoscopie (die ik liever nooit meer hoop te krijgen).

Tot zover dit blogbericht. Graag tot de volgende keer!
Ik vier het leven!!!

Reacties

Populaire posts van deze blog

De chemokuur is gestart

Stamceltransplantatie

Twee jaar na diagnose acute leukemie