Leukemie is NIET leuk

Bos bij Oranjewoud, nabij Heerenveen Zondag 19 juli 2020 Hoera, het is vandaag twee jaar geleden dat ik van mijn onbekende donor mijn levensreddende stamcellen kreeg. Vandaag voel ik mij extra blij en dankbaar dat ik nog leef en dit bericht kan schrijven. Mijn vrouw en ik hebben deze gedenkwaardige en grotendeels zonnige dag gevierd met een heerlijke boswandeling en een smakelijke lunch in een uitstekend restaurant. Het is voor mij soms wel wat verwarrend. Aan de ene kant ben ik mij er heel goed van bewust dat ik met mijn leven voor het tweede achtereenvolgende jaar in de 'verlenging' zit. Aan de andere kant lijkt het bijzondere er een beetje vanaf te slijten. Het leven - mijn leven - lijkt steeds meer zijn gewone dagelijkse gang te gaan. Mijn leven lijkt soms weer routinematig te worden. Maar wanneer ik regelmatig de heftige berichten op de besloten Facebook forums ('Leukemie en MDS Hematon' en 'Stamceltransplantatie Hematon') lees besef ik dat ik é

Met mondkapje voor in de ambulance. Zondag 19 april 2020.  Niet schrikken, hoor! Het is niet wat het lijkt. Dit is een oudere foto van mij met mondkapje voor in de ambulance. Ik werd toen - op 19 juni 2018 - vervoerd van het MCL ziekenhuis in Leeuwarden naar het UMCG ziekenhuis in Groningen om aldaar mijn stamceltransplantatie te ondergaan. Het mondkapje was nodig om te voorkomen dat ik besmet zou kunnen worden met voor mij levensbedreigende bacteriën en virussen. Door de ondergane chemo's had ik namelijk geen weerstand meer. De huidige Coronaperiode doet mij veelvuldig denken aan de lange periode waarin ik vanwege mijn acute leukemie (AML) was opgenomen in beide ziekenhuizen. Vandaag - 19 april 2020 - is het precies twee jaar geleden dat mijn huisarts mij thuis kwam vertellen dat uit bloedonderzoek bleek dat bij mij leukemie was geconstateerd. De volgende dag werd ik al opgenomen in het ziekenhuis. Van het ene op het andere moment veranderde mijn vrije wereld in een be

Distelvlinder Blogbericht van zondag 14 juli 2019   Komende vrijdag, 19 juli, is het een jaar geleden dat ik van mijn onbekende (anonieme) donor stamcellen toegediend heb gekregen. Het is daarmee een ijkmoment voor mijn hematologen in het UMCG. Begin augustus krijg ik weer een aantal onderzoeken: beenmergpunctie, longfunctieonderzoek, longfoto's en botdichtheidsonderzoek. Zo'n twee weken later bespreekt de hematoloog de resultaten met mij. Wanneer - naar ik verwacht - alles goed is, krijg ik mijn eerste vaccinaties. Daarmee bouw ik dan mijn weerstand tegen allerlei (kinder)ziektes weer op. Als gevolg van de stamceltransplantatie ben ik namelijk niet meer immuun voor deze veelal besmettelijke ziektes. Mugterrorisme Dat ik mijn gedurende mijn leven opgebouwde immuniteit door de stamceltransplantatie ben kwijtgeraakt bleek wel afgelopen week. Midden in de nacht werd ik - voor het eerst sinds mijn stamceltransplantatie - lekgeprikt door een in onze slaapkamer binnengesl

Bloembollenveld bij Sexbierum-Pietersbierum Zaterdag, 20 april 2019 (Paasweekend) Het is vandaag, 20 april 2019, een jaar geleden dat - op een even zonnige, bijna zomerse dag als vandaag - bij mij acute leukemie werd geconstateerd en ik werd opgenomen in het UMCG-ziekenhuis in Groningen. Lees hier nog eens mijn allereerste blogbericht met de aanloop naar mijn ziekenhuisopname. Deze week is nogal confronterend voor mij omdat ik precies een jaar geleden bij mijn vrouw en uit mijn dagelijkse werk en bezigheden werd 'weggerukt'. Een week waarin de tuinen en de natuur volop in bloei kwamen en ik dit in de ziekenhuizen alleen nog maar vanachter glas kon aanschouwen. Voor mijn gevoel ga ik nu verder waar ik een jaar geleden was 'gestopt'. Wanneer ik terugkijk is er veel gebeurd en heb ik veel nieuwe levenservaringen opgedaan. Ik verbleef langdurig in het UMCG ziekenhuis in Groningen en het MCL ziekenhuis in Leeuwarden. Ik onderging tal van - soms erg vervelende -

Genieten van de naderende lente: sneeuwklokjes in de stinzentuin achter het Martenahûs in Franeker. De geest is gewillig.... Ik vind dat het goed met mij gaat. Het gáát ook steeds beter met mij. Alleen kom ik mijzelf steeds weer tegen. Het steeds terugkerende gebrek aan energie en de flexibele vermoeidheid blijven mij parten spelen. Daarnaast merk ik dat ik wat problemen ondervind met mijn concentratie en geheugen. Het lijkt dat mijn korte termijn geheugen wat afneemt. Ik vergeet meer dan mij lief is. Volgens dit artikel kan het een bijwerking zijn van de chemotherapie. 😟 Ik vind het moeilijk om dingen te beginnen, om activiteiten op te pakken. En wanneer ik ergens mee begin vind ik het moeilijk om het af te maken. Zo ook deze blogberichten. Ik wil regelmatig een bericht schrijven. Niet alleen voor mijzelf, maar vooral ook voor jullie. Om jullie te laten weten hoe het met mij gaat. Dat het goed - of steeds beter - met mij gaat. Ik ben nu al een paar keer begonnen met het s

'Kerstgeschenk'   © Iris van Dijk-Briët Kerstavond, 24 december 2018 Lieve mensen,  Op deze Kerstavond wens ik jullie - mede namens mijn vrouw (die bovenstaande Kerstkaart maakte) - gezellige feestdagen en een gelukkig en gezond nieuwjaar!  Voor ons was 2018 een bijzonder heftig en emotioneel jaar. Nadat eind april bij mij acute leukemie was geconstateerd stond ons dagelijkse leven op z'n kop. De kans bestond namelijk dat ik binnen drie maanden zou komen te overlijden, wanneer ik niet snel zou worden behandeld. Blij en dankbaar zijn wij dat de ziekenhuisopnames, chemokuren, bestralingen en stamceltransplantatie hebben geholpen om de leukemie te bestrijden. De onbekende donor, die voor mij stamcellen afstond voor de stamceltransplantatie, zijn we ook heel erg dankbaar! Er bestaat nog steeds een klein risico dat mogelijk later optredende bijwerkingen van de stamceltransplantatie, de chemobehandelingen en totale lichaamsbestralingen voor mij levensbedreigen