Hoera! Ik ben leukemievrij!

Nationaal Park Alde Feanen, Earnewâld
Woensdag 17 oktober 2018
(90 dagen na de stamceltransplantatie)

Afgelopen maandag belde mijn hematoloog van het UMCG Groningen dat ze geweldig nieuws voor mij had. Uit de beenmergpunctie, die al op 16 augustus had plaatsgevonden, was nu gebleken dat mijn bloed geen kenmerken meer had van mijn 'oude' bloed. Mijn 'oude' bloed was helemaal vervangen door nieuw, via mijn beenmerg aangemaakt bloed. Er werden dus ook geen leukemiecellen meer gevonden. De stamceltransplantatie met stamcellen van een externe donor is dus geslaagd!

Onderzoek van vorige week afgenomen bloed bevestigde de resultaten van het onderzoek van de beenmergpunctie: geen 'oud' bloed en geen leukemiecellen meer!

Voor mijn echtgenote en mij was dit geweldig om te horen. Wat de ziekte acute leukemie betreft beschouw ik mijzelf nu als genezen. Waar ik nog wel mee te maken heb zijn de (mogelijk risicovolle) bijwerkingen van de chemobehandelingen, volledige lichaamsbestralingen en stamceltransplantatie (SCT). Ook heb ik nog een lage weerstand tegen bacteriën, virussen en schimmels. Zo ben ik nu nog erg vatbaar voor infectieziekten.

De SCT leidde bij mij tot verschillende soorten rode (deels jeukende) huiduitslag op mijn romp, armen en benen. Inmiddels is deze huiduitslag grotendeels verdwenen dankzij het dagelijks insmeren van mijn huid door mijn echtgenote.

Bij onderzoek bleek deze vormen van huiduitslag een gevolg te zijn van de 'graft-versus-hostziekte' (omgekeerde afstoting). De donorcellen herkenden mijn huidcellen als 'vijand' en wilden deze aanvallen. Ook andere organen, zoals slijmvliezen, longen en lever, lopen dit risico. De hematoloog houdt mij echter intensief onder controle en grijpt - indien nodig - snel in met specifieke medicatie.

Er zijn twee soorten graft-versus-hostziektes te onderscheiden. 
  • Acute graft-versus-hostziekte kan ontstaan tussen tien dagen en drie maanden na de transplantatie. Deze vorm is meestal tijdelijk.
  • Chronische graft-versus-hostziekte kun je krijgen vanaf twee tot drie maanden na de transplantatie en kan soms jaren duren.
Aanvankelijk zou ik morgen mogelijk opnieuw naar het UMCG moeten om daar via het infuus extra T-lymfocyten te krijgen. Dit zijn bepaalde afweercellen uit het bloed van mijn donor, bedoeld om de graft-versus-hostziekte te stimuleren voor zover dat nodig zou zijn. Afgelopen maandag kreeg ik ook bericht dat dit infuus met T-cellen niet meer nodig was. Mijn donorcellen zijn uit zichzelf al actief genoeg en hebben de leukemiecellen goed bestreden.

Binnentuin MCL Leeuwarden

Confronterend bezoekje aan MCL

Gisteren was ik weer even in het MCL in Leeuwarden. Ik moest daar mijn reisdeclaratieformulier voor mijn zorgverzekeraar laten ondertekenen en stempelen. Ik liep daarbij door de gangen van de afdeling waar ik destijds langdurig opgenomen was geweest. Waar ik een eenpersoonskamer had die uitkeek op de grote weelderig begroeide binnentuin. De herfstkleuren hebben hun intrede gedaan in de binnentuin. Tot mijn verrassing stond de grote kunststoffen drinkbak voor de vogels nog steeds op dezelfde plek op het terras voor mijn oude verpleegkamer! Het was voor mij een confronterend bezoekje aan deze locatie waar ik veel heb meegemaakt.

Geoogste druiven in mijn tuin. Ze smaakten heerlijk!

Mijn leven kabbelt rustig door

Ondertussen kabbelt mijn leven meestal verder rustig door. 's Ochtends niet te vroeg opstaan (ca. 08:30 á 09:00 uur), rustig ontbijten met de krant er bij, medicatie innemen en koffie zetten. 's Avonds ga ik op tijd naar bed (ca. 22:00 uur). Als het goed weer is loop, zit en rommel ik wat in onze tuin en geniet ik van de vogels en de herfstkleuren. Meestal probeer ik elke dag een blokje rond te lopen. Afstanden van zo'n twee tot vier kilometer zijn voor mij voorlopig nog ver genoeg. Mijn benen voelen nog steeds zwaar en vermoeid aan. Twee wandelingen naar de Waddenzeedijk (5,1 km v.v.) lukten wel, maar waren eigenlijk nog te zwaar voor mij.

Ook maken mijn vrouw en ik af en toe korte wandelingen op wat verder weg gelegen locaties, zoals Stania State bij Oentsjerk, De Alde Feanen bij Earnewâld (zie foto bovenaan) en de Overtuin bij Oranjewoud.

Ik vind het fijn dat mijn haar weer terugkomt. M'n baard is weer gegroeid (helemaal wit) en ook zijn de haren van mijn wenkbrauwen en oogleden terug. Zo zie ik er toch weer wat anders uit dan toen ik helemaal kaal was!

Ik vind het door vermoeidheid en energiegebrek nog steeds lastig om mij te concentreren op een bepaalde taak. Daardoor duurde het sinds mijn vorige blogbericht van 14 september veel langer dan ik eigenlijk wilde om een nieuw blogbericht te maken. Regelmatig begon ik er wel aan, maar had ik geen energie om het bericht te voltooien. Nu - met dit goede nieuws - moest ik mij er wel echt even toe zetten.

Tot zover dit blogbericht.

Tot de volgende keer!

Reacties

  1. van harte gefeliciteerd hiermee, wat een mooi bericht ...nu lichamelijk weer op orde
    Ed en ik wensen je alle sterkte hierbij🌹💕

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

De chemokuur is gestart

'Vakantie' voorbij - terug in het UMCG

Het gaat nog steeds goed