Twee jaar na diagnose acute leukemie

Met mondkapje voor in de ambulance.

Zondag 19 april 2020. 
Niet schrikken, hoor! Het is niet wat het lijkt. Dit is een oudere foto van mij met mondkapje voor in de ambulance. Ik werd toen - op 19 juni 2018 - vervoerd van het MCL ziekenhuis in Leeuwarden naar het UMCG ziekenhuis in Groningen om aldaar mijn stamceltransplantatie te ondergaan.

Het mondkapje was nodig om te voorkomen dat ik besmet zou kunnen worden met voor mij levensbedreigende bacteriën en virussen. Door de ondergane chemo's had ik namelijk geen weerstand meer.

De huidige Coronaperiode doet mij veelvuldig denken aan de lange periode waarin ik vanwege mijn acute leukemie (AML) was opgenomen in beide ziekenhuizen. Vandaag - 19 april 2020 - is het precies twee jaar geleden dat mijn huisarts mij thuis kwam vertellen dat uit bloedonderzoek bleek dat bij mij leukemie was geconstateerd. De volgende dag werd ik al opgenomen in het ziekenhuis. Van het ene op het andere moment veranderde mijn vrije wereld in een besloten, geïsoleerde ziekenhuiskamer. 

In plaats van dat ik heerlijk kon wandelen in de natuur met frisgroene bladeren en uitbundig bloeiende planten en bomen kon ik al dat moois toen alleen nog maar van achter de ruiten van mijn kamer zien. Onze tuin was voor mij maandenlang een no go area. Met foto's hield mijn vrouw mij regelmatig op de hoogte van de bloeiende planten in onze tuin.

Tijdens mijn ziekenhuis periode verbleef ik geruime tijd in eenpersoons isolatiekamers, waar artsen, verpleegkundigen en schoonmakers alleen in beschermende kleding, met handschoenen aan en mondkapjes voor bij mij op de kamer kwamen. Gelukkig mochten mijn vrouw en zoon nog wel bij mij op bezoek komen, maar ook zij moesten beschermende maatregelen treffen.

Deze periode is nu gelukkig al weer geruime tijd voorbij. Na de zware chemobehandelingen, totale lichaamsbestralingen en stamceltransplantatie (op 19 juli 2018) mocht ik op 5 augustus 2018 het ziekenhuis verlaten en kreeg ik - met de nodige beperkingen - mijn vrijheid terug.

Hoe gaat het nu?

Het gaat nu naar omstandigheden heel goed met mij. Ik gebruik geen medicatie meer en hoef nu nog maar eens per twee maanden voor controle terug naar de hematoloog in het UMCG. Hoewel, met de huidige Coronacrisis vinden deze controles zoveel mogelijk telefonisch plaats. Van de benodigde vaccinaties heb ik er al een aantal gehad. De laatste werd - voorlopig tot 28 mei - uitgesteld omdat men geen aanvoer meer vanuit China had.

Lichamelijk voel ik mij weer uitstekend. Ik wandel regelmatig en werk in onze tuin. Mentaal kan het echter nog wel wat beter. Ik heb namelijk nogal wat last van wat een 'chemobrein' wordt genoemd. Dit komt vaak voor bij mensen die chemokuren hebben ondergaan.

Bij mij uit het 'chemobrein' zich onder meer in klachten als:
  • moeite hebben met werken onder tijdsdruk 
  • trager werk- en denktempo hebben 
  • minder goed kunnen plannen en organiseren
  • moeite hebben om verschillende dingen tegelijkertijd te doen
  • moeite hebben met het onthouden van nieuwe informatie
Op de webpagina 'Een beeld van het chemobrein' vind je meer informatie over breinproblemen bij (ex-)kankerpatiënten en voorbeelden van symptomen en klachten.

Afgelopen maanden merkte ik dat bijeenkomsten, (ook telefonische) overleggen en werkzaamheden waarbij ik regelmatig moet 'omschakelen' voor mij erg vermoeiend zijn en veel energie kosten. Ik raak dan in een soort vermoeidheidsdip, waardoor werken voor mij erg lastig is. Langer dan vier á vijf uur achtereen werken lukt mij zelden of vergt een langere hersteltijd om het benodigde energieniveau weer op peil te krijgen.

Hoewel ik weet dat deze klachten bij het herstelproces kunnen horen vind ik het erg confronterend om er op deze wijze achter te komen dat ik nog steeds niet de werkzaamheden kan doen die ik graag wil doen. De steeds terugkerende vermoeidheid maakt dat ik erg terughoudend ben met het maken van afspraken. Ik wil gemaakte afspraken namelijk zoveel mogelijk nakomen.

Ik wil echter niet teveel klagen omdat andere dingen wél goed gaan, zoals wandelen en tuinieren. Ook probeer ik het fotograferen weer rustig aan op te pakken.

Corona

Omdat ik als (herstellend) hematologisch patiënt een stamceltransplantatie van een donor heb ondergaan val ik binnen de COVD-19-risicogroepen. Wanneer ik ziek zou worden door het Coronavirus heb ik een verhoogd risico op een ernstig verloop van de ziekte.

Ik blijf en werk daarom zoveel mogelijk thuis en in onze tuin. Boodschappen laten we zoveel mogelijk thuis bezorgen (fijn dat dit kan!) Wel wandelen we regelmatig in de omringende natuur en naar de Waddenzeedijk.

Ik maak mij geen zorgen over een mogelijke besmetting. De risico's in deze regio lijken mee te vallen. Daarnaast zorg ik ervoor dat mijn conditie goed is en blijft. Ik slik wel extra vitamine C en zorg dat ik voldoende slaap krijg. En mocht ik onverhoopt toch besmet raken, dan zien we wel verder. Kortom, ik geniet vandaag zoveel mogelijk en maak me geen zorgen voor de dag van morgen.

Wél vind ik het heel erg jammer dat we nu niet op bezoek kunnen bij familie en vrienden. Zo kunnen we niet op bezoek bij mijn 86-jarige moeder, die vanwege gebroken middenvoetsbeentjes na een val tijdelijk is opgenomen in een verzorgingshuis in Delft.

Ook konden we vanwege de Corona-besmettingsrisico's niet in ons dorp naar een begrafenis van de bijna 50-jarige dochter van onze overbuurvrouw. Zij overleed aan uitgezaaide borstkanker en had ook de nodige chemo's gehad. We hadden een heel goed contact met elkaar. Op haar verzoek verzorgde ik een fraaie - vorig jaar door mij gemaakte - foto van haar voor op de rouwkaart, op de kist en in de rouwadvertentie in de krant. Dit was voor mij wel erg confronterend, maar ik voelde mij vereerd dat ik dat nog voor haar mocht doen.

Ik wens iedereen in deze lastige of zelfs moeilijke Coronaperiode heel veel sterkte, liefde en - voor zover van toepassing - beterschap toe. Hopelijk kunnen we binnenkort weer in alle vrijheid en gezondheid genieten van de natuur en van elkaar!

Tot slot nog een verwijzing naar een mooi artikel dat ik op de Hematon-site tegenkwam. Het is niet alleen van toepassing op hematologische patiënten, maar eigenlijk op iederéén: 


Houd voldoende afstand, wees voorzichtig en blijf gezond!
Tot een volgende keer!

Meindert

Reacties

  1. Fijn dat het relatief zo goed gaat met je. En als ik het zo lees doe je ondanks de moeheid dus nog best veel, al is het niet in het door jou gewenste tempo en met de door jou gewenste concentratie .....wees lief voor jezelf en geniet van het mooie weer en elkaar.
    Hartelijke groet,
    Ed en Caroline

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Allemaal heel herkenbaar voor mij. Ik ben lang geleden mijn blog begonnen op Facebook met titel 'Kanker / leukemie'
    Mijn chemo brein is weer vrijwel hersteld door veel oefeningen te doen. Maar de moeheid is niet erg te krijgen. Veel sterkte en corona is voor ons een lachertje in vergelijking met geen weerstand hebben 😉👍

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

De chemokuur is gestart

Stamceltransplantatie