De geest is gewillig...

Genieten van de naderende lente: sneeuwklokjes in de stinzentuin achter het Martenahûs in Franeker.

De geest is gewillig....

Ik vind dat het goed met mij gaat. Het gáát ook steeds beter met mij. Alleen kom ik mijzelf steeds weer tegen. Het steeds terugkerende gebrek aan energie en de flexibele vermoeidheid blijven mij parten spelen. Daarnaast merk ik dat ik wat problemen ondervind met mijn concentratie en geheugen. Het lijkt dat mijn korte termijn geheugen wat afneemt. Ik vergeet meer dan mij lief is. Volgens dit artikel kan het een bijwerking zijn van de chemotherapie. 😟

Ik vind het moeilijk om dingen te beginnen, om activiteiten op te pakken. En wanneer ik ergens mee begin vind ik het moeilijk om het af te maken. Zo ook deze blogberichten. Ik wil regelmatig een bericht schrijven. Niet alleen voor mijzelf, maar vooral ook voor jullie. Om jullie te laten weten hoe het met mij gaat. Dat het goed - of steeds beter - met mij gaat.

Ik ben nu al een paar keer begonnen met het schrijven van dit bericht, maar had niet de energie om ermee door te gaan, om het af te maken. Of ik liet mezelf steeds afleiden. Nu probeer ik het opnieuw. Ik ben nu vastberaden om dit bericht te voltooien. Voor mijn gevoel móet het ook wel: het vorige bericht is alweer twee maanden oud, nog van Kerstavond vorig jaar. Hoewel, het is geen móeten, maar heel graag willen. 😉

Lichamelijk gaat het volgens mij ook steeds beter. Ik wandel regelmatig, af en toe zelfs ruim 5 km. Verder rijd ik regelmatig auto. Niet alleen korte stukjes, maar ook voor de periodieke controles naar het UMCG in Groningen (ca. 100 km) en soms naar mijn moeder in Rijswijk (ca. 180 km). Ik ben blij en dankbaar dat het me steeds weer lukt.

Wel heb ik nog steeds last van de neuropathie in mijn tenen. Is niet echt pijnlijk, maar wel hinderlijk. Ook hinderlijk vind ik dat ik steeds meer last krijg van mijn ogen. Lezen gaat mij niet altijd even makkelijk af. Vermoedelijk door lichte troebelingen in het glasvocht in mijn oogbollen zie ik af en toe minder scherp, vooral met mijn rechter oog. Dit zou ook kunnen worden veroorzaakt door de chemo's en/of totale lichaamsbestralingen. Bij controle bij de oogarts constateerde deze echter geen afwijkingen. Hopelijk gaat dit binnenkort weer over.

Het 'werken' bij de gemeente Leeuwarden ligt voor mij nu nog steeds stil. Vanwege de vele zieken op kantoor adviseerde mijn hematoloog mij nadrukkelijk om mij (daar) voorlopig niet onnodig bloot te stellen aan ziekmakende bacteriën en virussen. Vanwege mijn lage weerstand ben ik extra vatbaar voor verkoudheid en griep. Normaal is een verkoudheid of griepje niet zo erg, maar voor mij kan het nog steeds levensbedreigend worden. Nu ga ik met dit risico niet al te krampachtig om, maar ik zoek het ook niet op.

Ik wil mijn leven niet laten beheersen door angst, maar blijf wel voorzichtig. Zo ga ik wel mee boodschappen doen in de supermarkt, maar blijf dan uit de buurt van mensen die lopen te hoesten en niezen en kennelijk verkouden zijn. Ook was ik daarna bij thuiskomst mijn handen goed met ontsmettende zeep.

Na het herlezen van het artikel 'Late complicaties als gevolg van chemotherapie of radiotherapie'
drong opnieuw tot mij door dat ik de rest van mijn leven rekening moet houden met de gevolgen van de zware chemotherapiebehandelingen en totale lichaamsbestralingen. Ik kan dan wel herstellend zijn van de acute leukemie, de mogelijke ernstige complicaties van de chemo- en radiotherapie moeten niet worden onderschat. Het voelt voor mij nu een beetje alsof de dood voortdurend over mijn schouder meekijkt. Nu til ik daar ook weer niet te zwaar aan, want eigenlijk geldt dit voor iedereen. Uiteindelijk gaat iedereen een keer dood.

Ik begrijp nu ook beter waar de hematoloog mij kort na de diagnose acute leukemie (AML) voor waarschuwde: "Je komt nooit meer van ons af!" Ik vind het wel fijn en rustgevend dat ik de rest van mijn leven onder controle blijf van de hematoloog en andere specialisten. Bloed wordt periodiek onderzocht en bij afwijkingen kan snel worden gereageerd met specifieke medicatie. 

Eigenlijk verkeer ik hiermee wel in het voordeel ten opzichte van andere, niet-zieke mensen, die niet periodiek worden onderzocht. Bij hen is het risico veel groter dat een opkomende, sluimerende of verborgen ziekte (of tumor) niet of niet-tijdig wordt vastgesteld.

Mijn vrouw was soms weleens een beetje boos op mij. Dat ik de zaken positiever naar voren bracht dan ze eigenlijk zijn. Het ging volgens haar niet altijd zo goed als ik zei en schreef. En dat ik nog steeds niet beter was, maar herstellende ben.

Ik geef toe: ze had wel een beetje gelijk. Ik ben nog regelmatig vermoeid, soms érg vermoeid. Maar vaak ben ik ook fit en energiek, althans zo voel ik het zelf. En natuurlijk heb ik nog last van neuropathie in mijn tenen en een droge mond. En ook heb ik nog een beetje huiduitslag en jeuk door de stamceltransplantatie. Maar over het algemeen vind ik dat het met mij heel goed gaat. Ik focus mij op wat wél goed gaat, op mijn toekomst!

Ik begrijp mijn vrouw overigens wel. Zij is bezorgd om mij. Om mijn gezondheid. Zij is bang om er vroeg of laat alleen voor te staan, wanneer ze mij kwijtraakt. Ik ben echter niet van plan om voortijdig te vertrekken.
Mijn vrienden, de huismussen, op de voederplank in mijn voortuin. Een dagelijks schouwspel waar ik veel van geniet.

Ik voel mij (meestal) blij, vrolijk, opgewekt, gelukkig en dankbaar. Ik geniet van allerlei kleine dingen om mij heen. Een schitterende zonsopkomst of zonsondergang, van indrukwekkende wolkenluchten, een maagdelijk wit sneeuwdek, van de vogels in mijn tuin, van de opkomende bloembollen en al bloeiende sneeuwklokjes, maar ook van ontroerend TV-programma's en een heerlijke maaltijd van mijn bewonderenswaardige vrouw. Ik geniet van het leven, ik víer het leven!

Ik vind het ook fijn wanneer ik anderen kan helpen en steunen. Ik kijk er naar uit dat ik weer als wandelcoach mensen in een ontspannen sfeer kan coachen en begeleiden, wandelend in de mooiste Friese natuurgebieden. Nu met nóg meer levenservaring, die ik in het afgelopen jaar heb opgedaan.

Controlebezoeken

Zoals ik in mijn vorige blogbericht schreef (bij kopje 'Donderdag 20 december 2018') achtte de hematoloog het gewenst om bij de volgende geplande controle op 31 december in het UMCG opnieuw een beenmergpunctie te laten uitvoeren. Daarbij zou dan extra aandacht worden besteed aan eventuele aanwezigheid van NPM1-cellen. Daarnaast zou zij uit voorzorg ook alvast de procedure in gang zetten voor de aanvullende (extra) toediening van stamcellen (T-cellen) van de donor.

Maandag 31 december 2018

We moesten weer voor de beenmergpunctie alweer vroeg in het UMCG zijn: om 08:15 uur. Daarom overnachtten we opnieuw in het Bastion Hotel aan de buitenrand van de stad Groningen. We hoefden nu niet zo vroeg op te staan en nog 'midden in de nacht' een uur naar Groningen te rijden. Dit voelde lekker luxe en relaxed.

De beenmergpunctie en het aansluitende bloedprikken verliepen vlot. Bij het bezoek aan de hematoloog (een vervanger van mijn 'eigen' hematoloog) bleek dat de bloedwaarden goed waren. De uitslag van de beenmergpunctie zou ik later te horen krijgen.

Maandag 7 januari 2019

Vandaag had ik een telefonische afspraak met mijn hematoloog.Volgens haar zaten er opnieuw NPM1-mutatiecellen in mijn bloed. Het waren wel hele lage, nauwelijks meetbare waarden, maar toch... De rest van de dag zat ik er even doorheen.

Donderdag 24 januari

Tijdens het controlebezoek bij de hematoloog in het UMCG bleek dat de bloedwaarden van de beenmergpunctie van 31 december en in mijn 'gewone' bloed met elkaar overeenkwamen. Dit was een positieve verrassing, ook voor de hematoloog. Eigenlijk werd verwacht dat de waarde van de NMP1-bloedcellen (zeg maar mijn 'oude' bloed als indicator voor mogelijke leukemiecellen) in het beenmerg een factor 10 hoger zou zijn. Dit was dus geruststellend.

Het hematologenteam heeft lang over mij gesproken met betrekking tot de vervolgstappen. Uiteindelijk leek het mijn hematoloog uit preventief oogpunt goed dat ik alsnog T-cellen (soort stamcellen) van de donor zou krijgen. Dit in combinatie met een lichte chemokuur. Ik zou dan op vijf achtereenvolgende dagen 'even' naar het UMCG moeten voor het toedienen van decitabine.

Nu bleek echter dat de donor de komende drie maanden niet beschikbaar is. Dat worden dus voorlopige geen T-cellen en geen decitabine. De hematoloog vond echter niet zo'n probleem. Bovendien had ik anders de kans dat ik door de behandeling ziek(er) zou kunnen worden of last krijgen van bijwerkingen.

Nu is afgesproken dat ik 21 februari weer voor controle moet terugkomen voor controle. Ik krijg dan ook weer een longfunctie-onderzoek.

Verder gaat het met mijzelf ook nog steeds goed. Het kan altijd beter, maar ook slechter. Ben nu bezig om mijn blog weer bij te werken. Wordt zo langzamerhand wel weer tijd. 😃 

Wereldkankerdag 2019

Waarom staat deze foto ondersteboven? Omdat ik aandacht wil vragen voor Wereldkankerdag (4 februari).
Kanker zet je wereld op z'n kop. De ziekte en de behandeling daarvan hebben niet alleen een enorme impact op het lichaam, maar zijn voor veel mensen ook emotioneel en sociaal zeer ingrijpend. Ben jij ziek (geweest), heeft iemand in je omgeving kanker of heb je een dierbare aan kanker verloren? Weet dan dat er een breed aanbod aan zorg, ondersteuning en begeleiding beschikbaar is. Zie ook: www.wereldkankerdag.nl.
Maandag 4 februari 2019, was het Wereldkankerdag. Voor mij een toch wel confronterende dag. Vooral op de sociale media las ik berichten over allerlei vormen van kanker en welke gevolgen dat heeft voor de patiënten, partners en alle andere betrokkenen. Opmerkelijk vond ik dat er aan leukemie nauwelijks aandacht lijkt te worden besteed.

Aan de ene kant voel ik mij - herstellend van acute leukemie - geen 'kankerpatiënt' (meer). Aan de andere kant kan ik ook niet beweren dat ik beter ben en helemaal genezen van de leukemie.

Ik wilde mij eigenlijk wat afsluiten voor alle 'kankerinformatie', die deze dag over mij werd uitgestrooid. Het werd mij wat teveel. Ik werd er niet blij van. Toch besefte ik dat veel mensen kanker hebben en ook hun partners daarmee moeten dealen. Het is niet niks wat je als patiënt en partner overkomt. Zoals hierboven staat: 'Kanker zet je wereld op z'n kop'.

Enkele artikelen die mij raakten:
Veel indruk op mij maakte een opmerking op de TV, dat enkele personen met acute leukemie kortgeleden waren overleden omdat voor hen geen donor beschikbaar was. Ik raakte hiertoe tot tranen toe ontroerd. Ik had het geluk dat er voor mij wél en op korte termijn een geschikte donor beschikbaar was. Aan deze donor heb ik mijn leven te danken! Ik voelde mij hierdoor buitengewoon dankbaar en gelukkig!

Donderdag 14 februari

De lente is in aantocht. Vandaag en eergisteren scheen de zon volop. De koolmezen zongen uit volle borst. Vandaag ben ik lekker in de tuin wat aan het rommelen geweest.

Donderdag 21 februari

Vandaag voor de maandelijkse controle weer naar het UMCG in Groningen geweest. Eerst het standaard-bloedprikken. Vervolgens een longfunctieonderzoek, waarbij ik enkele malen via een meetapparaat met kracht moest in- en uitademen. Vervolgens door naar de hematoloog, waar de resultaten van het bloed- en longfunctieonderzoek werden besproken. De hematoloog was buitengewoon tevreden.

De NPM1-mutatiecellen waren nog wel aanwezig in mijn bloed, maar nauwelijks meetbaar en eigenlijk niet verontrustend. Men houdt er rekening mee dat mijn donorcellen deze NPM1-mutatiecellen onder controle houden.

Verder mag ik nu stoppen met de laatste twee medicijnen die ik nog moest innemen. Over een maand hoef ik pas weer terug te komen voor de volgende controle. Al met al een was het een lekker relaxed dagje uit, waarbij we ook genoten van de koffie en een smakelijke lunch! 😃

Zo, het afronden van dit blogbericht heeft toch weer lang geduurd, té lang vind ik. Hoe dan ook: jullie zijn nu weer een beetje op de hoogte met hoe het met mij gaat.

Graag tot de volgende keer! 

Reacties

Populaire posts van deze blog

De chemokuur is gestart

Stamceltransplantatie

Twee jaar na diagnose acute leukemie